Järjestöt ovat paljon vapaampia kokeilemaan uusia juttuja kuin viralliset tahot, monestakin eri syystä. Parhaimmillaan vapaaehtoistoiminta täyttää niitä aukkoja, jotka virallisen järjestelmän jäljiltä jäävät paikkaamatta. Ei oikeastaan tarvita kuin kolme asiaa: ideoita, tekijöitä ja rahaa. Kun nämä kohtaavat, syntyy toivottavasti jotain tarvelähtöistä ja hyödyllistä, jolla on oikeasti merkitystä kentällä.
Autismi- ja Asperger-liiton valtakunnallinen Arjessa alkuun -projekti vaikuttaa juuri sellaiselta, siis tarvelähtöiseltä ja hyödylliseltä. Siinä on tarkoitus tukea niitä perheitä, joissa lapsi tai nuori on äskettäin saanut autismin kirjon diagnoosin. Kyse on siis "varpusta", varhaisesta puuttumisesta. Kaikissa mahdollisissa tutkimuksissa mitä tahansa aihetta koskien (koulukiusaaminen, syöpään sairastuminen, nuorisorikollisuus, kosteusvaurio jne.) todetaan ihan aina, että mitä aikaisemmassa vaiheessa tilanteeseen puututaan ja tuki kohdistetaan oikein, sitä helpommalla (ja halvemmalla) päästään jatkossa.
Muistan, kuinka pyörällä päästämme olimme silloin, kun T sai ensimmäisen diagnoosin 3-vuotiaana. Jo tuolloin oli selvää, että epämääräiseltä kuulostava lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö tarkentuu myöhemmin a:lla alkavaan suuntaan. Jo ihan käytännön asioissa oli selvittämistä: terapioissa, sopivamman päivähoidon järjestämisessä, lisätutkimuksissa ja sen sellaisessa. Turun kaupungin lastenneurologisen yksikön sossu antoi virkansa puolesta jokaiselle hämmentyneelle vanhemmalle infopläjäyksen, joka koostui itsestäänselvyyksistä ("autismi ei parane... normaali oppivelvollisuus Suomessa on 9 vuotta... lapsi tarvitsee tukea") tai sitten matkakorvausten poikkeuspykälistä, jotka menivät siinä tilanteessa ihan ohi korvien.
Vaikka asiat selvisivät vähitellen, ja tietoa ja kokemusta alkoi karttua, joutui turhan monta kertaa tekemään U-käänöksiä, täyttämään vääriä papereita ja odottelemaan. Juuri diagnoosin saaneen lapsen perhe kysyy liian laajoja kysymyksiä: "Mitä tässä nyt siis pitää tehdä?" tai "Mitä kaikkea meidän pitää ottaa huomioon?" Emme osanneet katsoa tai etsiä, koska emme yksinkertaisesti vielä tienneet, mitä asioita on olemassa. Esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseista kuulin omalta lääkäriltäni. Alkuun luulimme, että alle 16-vuotiaan vammaistuessa on kyse vain satasesta kuussa, eikä kukaan maininnut että tuen aste vaikuttaa siihen, miten terapiaa myönnetään ja kuka sen maksaa. Emme tajunneet, että kaupungin tarjoama puhe- ja toimintaterapia oli luonteeltaan arvioivaa eikä ehkä niinkään kuntouttavaa, ja tarkoitus oli siirtyä yksityisen palveluntarjoajan asiakkaaksi arviojakson jälkeen.
Nyt liitto kouluttaa projektiin vertaisosaajia, joiden tarkoitus on pitää yhteyttä asiakasperheeseen, vai miksi sitä sanotaankaan. Näen tällaisen lateraalisen, tasavertaisen suhteen ihanteellisena -- tai onhan vertaisosaajalla enemmän kokemusta ja koulutuskin toimintaansa, mutta hän ei kirjoita lausuntoja, ei tee päätöksiä eikä ole vastuussa lapsen hoidosta, terapiasta tai koulusta. On siis fiksu aikuinen, joka keventää taakkaa, kun tulee epätoivoinen olo siitä, että on yksin eikä osaa kysyä oikeita kysymyksiä. Vertaistukea yhdistyksillä on tarjota kyllä, mutta tapaamisissa ei voi käyttää aikaa vaikkapa lomakkeen täyttämiseen. Ahdistuksen purkaminen nettipalstalla on varmasti huojentavaa, mutta varmasti kyyneleisempikin keskustelu kahvilassa, se että siinä hetkessä mietitään, miten ihan oikeasti selvitään näistä minuuteista ja seuraavista päivistä... Ei tarvitse hukkua nettimaailman liian monen, usein vastakkaisenkin mielipiteen suohon.
Jos minulla vain olisi voimia, ryhtyisin vertaisosaajaksi. Ehkä sitten myöhemmin!