tiistai 16. syyskuuta 2014

Autistisen pojan äidin haastattelu radiossa, täyttä asiaa

YLE RADIO 1 / Sari Helin

Toivottavasti ihmiset jaksavat kuunnella pelkkää puhetta melkein tunnin. Minullekin oli hankala kuunnella ilman, että puuhasin taustalla jotain aivotonta kuten editoin kuvia.

Autismin kirjon lasten vanhempien haastatteluita on varmasti yhtä monta kuin on lapsia ja vanhempiakin. Tässä tapauksessa huomiotani kiinnitti se, että äiti Pia Hovi on koulutukseltaan psykologi, joten hänen tapansa kertoa lapsestaan oli jotenkin synteesi vanhemman ja asiantuntijan näkökulmasta. Toinen juttu oli aiheen vakavuus: lapsen väkivaltainen käytös, joka alkoi olla vanhemmille jo vakava uhka. Puhumattakaan pelosta ja huolesta.

Punainen lanka ohjelmassa oli perheen selviytyminen, haastavan käyttäytymisen ehkäiseminen ja arjen muokkaaminen sellaiseksi että kaikki voivat ja jaksavat olla ja elää omassa kodissaan osana yhteiskuntaa. Perhe ei pitänyt ongelman ratkaisuna laitosjaksoa kehitysvammaisten kriisikeskuksessa, vaan se olisi todennäköisesti pahentanut käyttäytymistä. Jokainen autismin kirjon lapsen vanhempi tietää, mitä tapahtuu, kun lapsi revitään tutusta ja turvallisesta ympäristöstä täysin vieraaseen paikkaan, missä on hälinää, vaihtuvat hoitajat, ei mahdollisuutta ulkoiluun... Uskallan veikata, millaista määrää lääkkeitä käytetään sen sijaan, että raivoisa moodi saadaan katkaistua muilla keinoin. Ja kuinka paljon laitoshoito maksaa per päivä, varsinkin jos jaksot käyvät pitkiksi siksi, että laitosympäristö ei vähennä aggressiivisuutta -- ehkä päin vastoin lisää sitä, mikä taas johtaa yhä pitempiin jaksoihin, jopa laitoskierteeseen. Tämän perheen tapauksessa yksinkertainen ja toimiva ratkaisu oli henkilökohtainen avustaja kotiin, käytännössä tietysti hyvän ja pysyvän avustajan löytäminen ei ole ihan helppoa, eikä kaikissa tapauksissa sosiaalitoimi sellaista maksa, vaikka se olisi järkevää ja viime kädessä jopa taloudellista.

Mitä minä autistin äitinä sain irti ohjelmasta?

Ainakin tunsin pistoksen sydämessäni, kun mietin kuinka monta kertaa olen hermostunut, en ole jaksanut selvittää, mitä lapsi yrittää viestiä raivoamisella ja muulla haastavalla käyttäytymisellä (suomeksihan tämä tarkoittaa helvetinmoista riehumista). Pia Hovi sanoi fiksusti, että autisti ei ole aggressiivinen ihminen, vaan ilmaisee itseään rajuilla keinoilla, koska muita keinoja ei ole. Läheisten on oltava "askel edellä", luotava turvallinen ympäristö, jossa ei ole liikaa uhkaavia ärsykkeitä. Täytyy tietää kuinka katkaista raivomoodi, sellaisessa tilanteessa missä omatkin hermot ovat aika venyneet (tai jo valmiiksi pieninä palasina). Samalla ei kuitenkaan saisi sitoa lasta liikaa itseensä.

Haastateltu äiti toisti myös ajatuksen, johon olen viime päivinä törmännyt monesti: autisti ei pysty muovautumaan ympäristöön samoin kuin ne, joilla ei ole autismia. Tällöin ympäristön pitäisi muovautua -- niin, jos ei tukemaan, niin edes ymmärtämään poikkeavaa käytöstä. Väkivalta on kuitenkin sen tason ilmiö, mitä kenenkään ei pidä hyväksyä. Ei ihme että yhteiskunnalla on tarjota vain isoja aseita siinä vaiheessa, kun tilanne on jo äitynyt liian pahaksi.  Ja nyt kun mietin, kuinka vaikea monien ihmisten on sietää edes sitä, että joku kiljuu kadulla tai kaupassa...

Syyllistymmekö me autismivanhemmat ympäristön syyllistämiseen ihan vain lämpimiksemme? Onko siitä tullut mantra, jota tulee toistetuksi vanhasta tottumuksesta? Jääkö huomaamatta paljon asioita, joilla ympäristö hienovaraisesti kuitenkin tukee meitä? Vaadimmeko me liikaa ympäristöltä? En minäkään tykkää siitä, jos joku huorittelee, rikkoo polkupyöräni, rynkyttää kaupassa ostoskärryäni tai lähettelee uhkailuviestejä (nämä siis eivät ole autismin kirjon ongelmia vaan jostain muusta johtuvaa häiriökäytöstä). Jokaisella kansalaisella on oikeus saada olla turvassa, myös niillä lapsilla joiden silmiin oma lapseni saattaa hermostuessaan heittää hiekkaa. Tai sillä mummolla, jonka ohi lapseni pyyhältää niin, että mummoparka on horjahtaa kumoon.  Olisihan niin paljon rauhallisempaa, jos ongelmatapaukset pysyisivät kotonaan eivätkä menisi ihmisten ilmoille häiritsemään kunnon kansalaisia... Jos jo neljän seinän sisällä on ajoittain aivan riittävän vaikeaa, niin miten jaksaa jatkuvat konfliktit ympäristön kanssa? Miksi aina täytyy olla valmiudessa tiedottamaan ja kouluttamaan paheksuvia kanssaihmisiä autismin lieveilmiöistä? Missä menee integraation raja?

Onneksi on kuitenkin niitäkin päiviä, kun kaupassa ei tule huutoa kuin vain hieman kassalla, kun kädet pestään ilman lyömistä tai leikki sujuu pitkään ilman mitään keskeytyksiä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti