Autistin kanssa "ongella"

Kävin alkuviikosta kuuntelemassa lastenpsykiatri Jari Sinkkosta koululla, joka luennoi alakoululaisten vanhemmille aiheesta Mitä lapsi tarvitsee hyvään kasvuun? Mitään varsinaisesti uutta asiaa ei tullut, koska olen lukenut pari hänen kirjaansa (jo ennen T:n syntymää) sekä useita lehtijuttuja. Olin kiinnostunut näkemään paitsi itse Sinkkosen, sen kuinka kokenut luennoitsija rakentaa populaarin luennon ja on vuorovaikutuksessa yleisön kanssa. Kieltämättä oli kyllä vetävä puolitoistatuntinen, ei todellakaan tullut tylsää ja ajatuksia heräsi, myös muutamia pistoksia rinta-alassa, kuten varmaan kuuluukin.

Luento oli osa Luolavuoren koulun 50-vuotisjuhlaa, joten se oli suunnattu neurotyypillisten lasten vanhemmille. Istuin yksin vieraiden ihmisten välissä, mutta jos vieressäni olisi istunut T:n koulukavereiden vanhempia, olisimme varmaan vilkaisseet välillä toisiamme tavalla, joka on tyypillinen autististen (ja varmasti myös kaikenlaisten vammaisten ja häiriöisten) lasten vanhemmille. Vilkaisu sisältää ajatuksen "noin se voi toimia terveen lapsen kohdalla, mutta tässä on unohdettu muuttuja x, joka muuttaa tilanteen päinvastaiseksi, ja luultavasti myös tekijät y ja z".

Mietin, millaisen kysymyksen olisin halunnut Sinkkoselle esittää. En keksinyt mitään, sillä puolitoistatuntinen mentiin niin hurjan yleisellä tasolla. Olisin pikemminkin halunnut päästä kuulemaan hänen luentoaan autistien kanssa työskenteleville, eli mitä tulee ottaa huomioon autismin kirjon lasten ja nuorten psykiatrisissa ongelmissa. Luultavasti pääsanoma olisi ollut aivan sama kuin nytkin: Kuuntele lasta! Vietä aikaa lapsen kanssa! Pidä aikuisen rooli!

Sinkkonen sanoo kääntäneensä käsitteen mentalisaatio "ongella olemiseksi". Mentalisaatiolla haetaan suunnilleen sitä, ettei yritä heti tietää, mitä toisen päässä liikkuu, saati tarjota valmiita vastauksia, vaan pyritään kuulostelemaan toista ihmistä tilanteessa ja ymmärtämään hänen motiivejaan. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että pitäisi olla kaikesta samaa mieltä. Onkimiseen tuo touhu vertautuu siinä, että aina ei tule kalaa eli tulosta heti, voi mennä paljon huti, mutta kyllä sieltä ennemmin tai myöhemmin jotain tulee.

Autistin kohdalla tuota onkimista ei voi liikaa korostaa. Ihan varmaan kaikki vanhemmat ja ammattilaiset sortuvat siihen, että arvailevat liian helposti, mitä lapsi tarkoittaa, tahtoo ja mistä on kyse silloin, kun hänen on vaikea ilmaista itseään. Autististen lasten vanhemmat ovat joutuneet onkimaan tosi paljon, mutta silti on päivittäin lukuisia tilanteita, joissa aikuinen epäonnistuu ihan täydellisesti.

Ei voi mitään muuta kuin vain jatkaa onkimista, kokeilla erilaisia strategioita ja jatkaa ja jatkaa vain.

Välillä filosofisempaa: Voiko ja saako autismia parantaa?

Lähdetään liikkeelle siitä, että autismi on biologis-neurologinen kehityshäiriö, joka on luonteeltaan pysyvä. Se ei siis parane, mutta sen oireet saattavat muuttua kuntoutuksella ja ympäristöä muuttamalla sekä spontaanisti iän myötä, mikä on yleistä useissa kehityshäiriöissä. Jos autisteja kuntouteutaan, uskotaan siihen, että erilaisilla terapioilla saadaan aikaan jotain, joka parantaa autistin elämää. Samoin häiritseviä aistiärsykkeitä ympäristöstä karsimalla saadaan paljon aikaan. Ja toisaalta jos ympäristö on kuormittava, oireet pahenevat. Joskus turvaudutaan lääkkeisiin, jotta elämänlaatu (autistin itsensä tai hoitajien) paranisi. Toiset saavat apua ruokavalion muuttamisesta.

Edellä puhun häiritsevien oireiden lievittämisestä erilaisin keinoin, en autismin parantamisesta. En usko, että autismia pystytään parantamaan. Tärkeämpi ja huomattavasti vaikeampi kysymys on se, pitäisikö autismi parantaa.

Mitä autismi oikeastaan on, kliinisen diagnoosi lisäksi? Missä menee raja lievästi autistisen tai AS-henkilön ja ns. normaalin ihmisen välillä? Entä lievän ja syvän autismin välillä? Mikä on neurotyypillinen? Onko se normaali? Mitkä ovat persoonallisuuspiirteitä? Ja kuka määrittelee, mitkä piirteet ovat häiriö ja mitkä eivät?

Autismin kirjon henkilö joutuu usein näkemään hirveästi vaivaa sen eteen, että pystyy hyväksymään erilaisuutensa ja ylipäätään elämään neurotyypillisten suunnittelemassa maailmassa. Useimmat "kirjolaiset" kertovat, että ulkopuolisuuden ja erilaisuuden tunne jää pysyväksi siitäkin huolimatta, että sitä terapiassa käsitellään, joskus pitkäänkin. Jos saa vammaistukea ja vammaispalveluita, miten voi olla ajattelematta itseään vammaisena? Moni on pystynyt käymään nämä asiat läpi ja kehittänyt itselleen hyvän itsetunnon (tämä ei ole helppoa kenellekään, sillä erilaisuutta on hyvin monenlaista), hyväksyy itsensä sellaisena kuin on, erilaisena mutta ei vähäarvoisempana. Ei tarvitse yrittää olla jotain, mitä ei ole.

Kun sitten on hyväksynyt itsensä sellaisena kuin on, joku tulee sanomaan, että on keksitty uusi keino, jolla autismi pystytään parantamaan. Pitäisi parantaa. Pitäisi parantua. Loistavassa australialaisessa animaatiossa Mary & Max käsitellään juuri tätä, muun muassa. Suosittelen sitä lämpimästi ihan kenelle tahansa jo siksikin, että laadukkaita aikuisille suunnattuja animaatioita on maailmassa aivan liian vähän.

Erilaisuus on aina toiseutta, ja toiseuteen liittyy poikkeaminen normista, ja normiin liittyy perustelu. Viimeistään siinä vaiheessa kun kysytään, kuka maksaa.

Paula Tilli korostaa kirjassaan Toisin, että hän ei kärsi on Aspergerin syndroomasta, vaan hänellä on Aspergerin syndrooma. Siinä tosiaan on ero. Aika isokin.

En osaa vastata yhteenkään esittämistäni kysymyksistä.

Valmennusta vaikkapa elämää varten?

YLE Inhimillinen tekijä 26.9.2014

YLE Akuutti / : Elämää erilaisena lkjk

Saila Seppo: Elämää Asperger-lapsen kanssa

Neuropsykiatriset valmentajat ry.

Katsoin monta päivää myöhässä Areenalta YLEn Inhimillisen tekijän, jossa haastateltavana oli viime aikoina paljon julkisuutta saanut AS-henkilö Paula Tilli, aikuisen AS-pojan äiti Saila Seppo ja neuropsykiatrinen valmentaja Pirjo Laatikainen. Teemana oli -- arvatenkin -- Aspergerin syndrooman kanssa eläminen, ja ohjelma tarjosi hienosti erilaisia näkökulmia hauskojenkin esimerkkien maustamana.

En jaksa tässä sen enempää kommentoida sitä, kuinka tärkeää olisi, että ihmiset yleisesti saisivat tietoa autismin kirjosta, kuinka erilaisia AS-henkilöt keskenään ovat, ja että jos maallikko tuntee yhden tai kaksi assia, ei välttämättä ymmärrä, miksi kolmas on aivan eri planeetalta. Ja kuinka erilaisuus on tietysti rikkaus, ja kuinka meidän tulisi suvaita kaikenlaisia ihmisiä ja ottaa heidän erityispiirteensä huomioon. Näissä asioissa ei pitäisi olla enää mitään uutta, ja jätän jonkun muun asiaksi kuulutella itsestäänselvyyksiä tasaisin väliajoin eri paikoissa. En usko, että blogiini eksyy ketään ennakkoluuloista henkilöä, joka ei olisi aihepiirin kanssa jotenkin ollut tekemisissä, ja joka tekstini luettuaan jatkaa elämäänsä ASD-valistuneena.

Huomioni kiintyi kokemusasiantuntijoita enemmän Pirjo Laatikaiseen, joka toimii yksityisenä neuropsykiatrisena valmentajana (nepsy). Samalla nimikkeellä toimii Suomessa useampikin jatkokoulututtautunut sosiaali-, terveys- tai kasvatusalan ammattilainen. Kyseessä on aika uusi ilmiö, siis että on olemassa ammattilaisia, joiden tehtävänä on saada aspergerin elämä sujumaan. Laatikaisen mukaan liikkeelle lähdetään aina räätälöidysti: mitä diagnoosi tarkoittaa juuri kyseisen henkilön kohdalla, miten hän sen tulkitsee ja ymmärtää. Työskentely on hyvin konkreettista toiminnanohjausta, arjessa selviämisen helpottamista. Valmentaja tulee tarvittaessa mukaan kotiin, kouluun, harrastuksiin, työpaikalle, kauppaan -- minne vain, missä on tarve harjoitella uutta mallia tilanteeseen. Laatikainen korostaa, että kyse on nimenomaan yhteistyöstä. Valmentaja ei tarjoa valmiita ratkaisuja, vaan yhdessä asiakkaan kanssa mietitään erilaisia tapoja suhtautua ja toimia tilanteessa, jossa tulee vaikeuksia. Tärkeää on myös motivaatio, sillä eihän kukaan pakolla suostu tekemään yhtään mitään. Esimerkiksi yksinkertaiselta kuulostava kouluun lähtö aamulla voi aiheuttaa liian kovaa kuormitusta koko perheelle tai myöhästely ja poissaolot ongelmia koulun kanssa.

Yleensä yksi ammattilainen tarjoaa apua yhden alan asioihin, ja moniammatillinen työryhmä kokoontuu harvoin ja miettii isoja kuvioita, jotka julkinen taho maksaa, kuten koulua, terapiaa, jatkokoulutusta, asumista, toimeentuloa. Tuolla porukalla ei voi ratkaista käytännön ongelmia kuten vaikkapa kouluruokailusta selviytymistä, mutta yksittäisten terapeuttien kanssa on tarkoitus kartoittaa vaikeuksia ja tuoda uusia malleja arkeen. Tosin meillä 6-vuotiaan kanssa on nimenomaan yritetty keksiä tapoja päästä yli jumeista ja riehumisista on mietitty niin toimintaterapeutin, opettajan kuin lastenneurologinkin kanssa hyvinkin konkreettisesti. Myös sopeutumisvalmennuskurssillamme tavoitteet olivat todella käytännönläheisiä.

Mihin sitten tarvitaan nepsy-valmentajaa noiden edellä mainittujen ammattilaisten lisäksi? Isommilla lapsilla, teini-ikäisillä ja nuorilla aikuisilla ei välttämättä ole jatkuvaa terapiasuhdetta, tai työskentelyssä saatetaan keskittyä johonkin muuhun, esimerkiksi itsetunto-ongelmiin, kivunsietoon tai mihin tahansa laajempaan kokonaisuuteen. Tai ehkä terapeutin kanssa ei synkkaa tai on tullut hetkellinen jumi? Tilanteita on varmasti monia, ja minua kiinnostaisikin kuulla, kuinka paljon valmennukselle on kysyntää. Lyhyen googlailun jälkeen huomasin, että jokaisella nepsy-valmentajalla on tarjolla muitakin palveluita aina koulutuksesta ja työnohjauksesta hierontaan ja henkiparantamiseen... Ja kuka maksaa neuropsykiatrisen valmentajan? Sairaala, terveyskeskus, sosiaalitoimi, KELA, työvoimatoimisto, perhe itse... Hinta riippuu palveluntarjoajasta ja näyttää olevan suunnilleen 50 - 60 € / 60 min tai 70 - 90 € / 90 min, poikkeuksia varmaan on molempiin suuntiin.

Voisin kuvitella, että meillä turvauduttaisiin nepsy-valmentajaan, jos terapiat olisivat tauolla ja tulisi jokin aivan uudentyyppinen, paha ongelmatilanne. Nepsyt auttavat kuitenkin enemmän teinejä ja nuoria aikuisia,  joiden oletetaan sisäistäneen itsenäisen elämäntaidot. Joskus on varmasti helpompi miettiä asioita ulkopuolisen kuin omien vanhempien kanssa. Ei varmasti vielä ajankohtaista meille, jotka olemme päässeet erityisen tuen piiriin, mutta ehkä joskus. Sinänsä hyvä tietää, että tällainenkin mahdollisuus on olemassa, vaikka omakustanteisesti lyhyenä jaksona.