tiistai 18. elokuuta 2015

Lusikka ruokavaliosoppaan osa 2


Kirjoitin syyskuussa ns. autismiruokavaliosta (GFCF, gluten-free and casein-free, gluteeniton ja maidoton) sen jälkeen, kun olin pintapuolisesti tutustunut asiaan. Yritin tuolloin etsiä kirjoituksia aiheesta, mutten löytänyt muuta kuin yllä olevaa artikkelia siteeraavia juttuja.

Aikaa on kulunut melkein vuosi, ja olen saanut jonkin verran lisää tietoa asiasta siksi, että minulla on ollut onni jutella asiasta Paimiossa toimivan Kehitysvamma-alan Tuki- ja osaamiskeskuksen ylilääkäri Tommi Salokiven kanssa kaikkiaan kolmisen tuntia. Sen lisäksi olen kirjoitellut parin äidin kanssa, joilla on GFCF käytössä hyvin tuloksin. Olen myös lukenut lisää, ja törmännyt niin monenkirjaviin tutkimuksiin, "tutkimuksiin" ja väitteisiin, että välillä on tehnyt vain mieli heittää koko aihe ikkunasta ulos. Mistä minä tiedän, miten mikäkin otanta on tehty, ja pitääkö jokin molekyylitason toimintaa koskeva väite paikkansa vai ei, kun asiantuntijatkin ovat eri mieltä? Tuntuu, että tällä hetkellä nimenomaan ruokavalioasioissa myllertää niin hurjasti, että maallikon on aivan mahdotonta erottaa, mikä on "totta" ja mikä ei. Selvimmin tämän huomaa rasvakeskustelusta, joka saa välillä aggressiivisiakin piirteitä.

Ongelma kaikessa dieettihoidon vaikutusta koskevassa keskustelussa on se, että tutkimusta on tehty liian vähän, ja julkaistu tutkimus -- Salokiven sanoin -- on niin diffuusia. Kaikissa tutkimuksissa tuloksia mitattiin erilaisin kriteerein, joten niitä ei voi sikälikään verrata keskenään. Koeajat vaihtelivat, ja otannat olivat pääosin pieniä. Myös ruokavalioon siirtymisessä oli eroja. Toisaalta: miten ihmeessä mitään yhtenäistä tutkimuslinjaa edes voisi olla, kun nuo projektit tehtiin mikä missäkin, milloinkin, mitenkin. Katso vaikka Elsevierin metatutkimuksesta, jos et usko.

Koska ruokavaliohoidon toimimattomuutta ja epävarmuutta tukevia tutkimuksia löytyy helposti, suhtautuu moni kentällä toimiva hoitohenkilö dieettihoitoon vähintäänkin nihkeästi, jollei avoimen torjuvasti. Kuitenkin gluteeniton ja kaseiiniton ruokavalio on tällä hetkellä käytössä autistien hoidossa ainakin kahdessa suomalaisessa laitoksessa, ja käytännön tasolla tiedetään, että jotkut saavat siitä hyvän avun. Koska en ole lääkäri, eikä minun tarvitse miettiä otannan laajuutta tai menetelmän yleistettävyyttä, voin tarttua sanaan jotkut. Jos näinkin yksinkertaisesta menetelmästä on huomattavaa apua joillekin yksilöille, kannattaisi -- näin maallikon silmin -- sen kokeilua tukea, koska sekä riskit että kulut ovat pieniä.

Viime syksynä ns. haastava käytös tuli perheessämme niin ajankohtaiseksi, että ylittyi se kipuraja, josta syksyllä blogissani kirjoitin: Jos tilanne on epätoivoinen, yksi ruokavaliojuttu on varmaan pientä verrattuna ympärivuorokautiseen kaaokseen. Tammikuun lopussa pääsimme varsinaisesti aloittamaan kokeilun. Dieettiin siirryttiin asteittain, ensin jätettiin pois maito ja kolmen viikon kuluttua gluteenivilja. Aiemmin syksyllä olin huolissani siitä, kuinka lapsi hyväksyy sen, ettei saa enää syödä mitä tahansa, mm. lempiherkkuaan juustoa. Pelkäsin myös sitä, että ruokailusta tulee monimutkaista laskemista ja pohtimista, eikä kaupungilla voi koskaan poiketa spontaanisti välipalalle. Gluteeniton leivonta vaikutti hankalalta ja maidonkorvikkeet kummallisilta. Huvittavaa kyllä, suurin ongelma GFCF-dieettiin siirtymisessä oli kuitenkin byrokraattinen järjestely kouluruokailun ja oppilasterveydenhuollon kanssa, ja siihen verrattuna sompailut keittiössä sujuivat kuin leikiten. Lapsikin hyväksyi muutokset suoralta kädeltä, hädin tuskin edes huomasi niitä.

Ei se gluteeniton leivonta ihan niin vaikeaa ole kuin alkuun
vaikuttaa, mutta on siinä kieltämättä omat niksinsä.
 Tätä kirjoittaessa sekä gluteeniton että kaseiiniton ruokavaliohoito on ollut käynnissä puoli vuotta. Sanottiin, että tuloksia sopii odottaa kahden kuukauden kieppeillä. Pelkän maidon jättäminen pois ei vaikuttanut mielestäni käyttäytymiseen tai muuhunkaan mitenkään, mutta gluteenin kohdalla vaikutus alkoi melkein heti. Kuten marraskuussa gluteenia vähentäessämme myös nyt rauhalliset jaksot pitenivät ja vaikeat jaksot lyhenivät, helpottuivat ja kävivät harvemmiksi. Oppimisessa tapahtui suuri harppaus, kaikkiaan keskittyminen ja kommunikaatio parani, ja kuukauden parin päästä tuntui kuin meillä olisi ollut ihan eri poika. Tässä vaiheessa on mahdoton tietää, onko kyse tosiaan ruokavalion vaikutuksesta vaiko vain autismille tyypillisestä heilahtelusta, spontaanista siirtymisestä johonkin kehitysvaiheeseen tai kenties siitä, että lapsi on vihdoin alkanut tottua kouluun ja sietää sen aiheuttamaa kuormitusta.

Gluteenittoman dieetin jatkamista tuntuisi kuitenkin tukevan se, että kun lapsi muutaman kerran on saanut vahingossa gluteenia, kierrokset kasvoivat moninkertaisiksi. Mitään aivan ilmiselvää merkkiä (pään hakkaamista seinään, käden puremista tms. yksiselitteistä, rajua stimmaamista) ei ole, mutta sekä gluteenipäivä että seuraava päivä olivat kaoottisia, ja lapsi juoksi, hyppi ja kiipeili suorastaan maanisesti. Toki nämäkin tilanteet saattoivat ajoittua samanaikaisesti jonkin muun muuttujan kanssa. Äidin oikeudella sanoisin kuitenkin, että gluteomorfiinien aivoissa aiheuttaman myrskyn todennäköisyys on sen verran suuri, että saattaa olla helpompaa pitää GFCF-ruokavalio kuin olla pitämättä.

En osaa vielä sanoa, milloin aloitamme altistuksen gluteenille ja kaseiinille. Jotta ruokavaliohoidon vaikutuksesta saisi paremman käsityksen, ei altistusta voi ajoittaa mihinkään murroskohtaan kuten koulun alkuun, pitempään tilapäishoitojaksoon, lomamatkaan tms. Pidän ihan mahdollisena, että joudumme noudattamaan gluteenitonta ruokavaliota pitempäänkin. Haluaisin kuitenkin, että se saisi olla meidän päätöksemme, eikä kukaan suoliston ja aivojen välistä yhteyttä väheksyvä lääkäri päätä sitä puolestamme. Uskon, että lähivuosina saadaan mullistavia tuloksia suoliston ja aivojen vaikutuksesta toisiinsa, ja neurologisten kehityshäiriöiden ja muutenkin sairauksien hoidossa aletaan kiinnittää enemmän huomiota ihmiseen kokonaisuutena, ei vain siihen, kuinka hyvin tämä täyttää tietyn diagnoosin vaatimat kriteerit.

perjantai 14. elokuuta 2015

"Kun sä jaksat puuhailla sen kanssa vaikka mitä!"

Onko sitten vaihtoehtoja?

Haluaisin korjata itseeni kohdistuvan harhaluulon. Minua häiritsee, että monet luulevat minun olevan jaksavainen äiti, joka jatkuvasti puuhailee lapsen kanssa kaikenlaista hienoa. Toki useimmat projektit ovatkin mukavia, mutta ensisijainen tarkoitus ei ole tarjota lapselle monipuolisesti kehittäviä virikkeitä (lausutaan ironisella äänenpainolla) vaan yksinkertaisesti selviytyä jälleen yhdestä kesälomapäivästä vailla arjen jäsentynyttä struktuuria.

En tiedä, mitä normaalit nykyvanhemmat tuppaavat nykylapsilleen silloin, kun haluavat tehdä omia nykyhommiaan. Tabletin? Tietokoneen? Videon? Television? Harrastusryhmän? Sisaruksia? Kavereita? Meillä edellä mainitut eivät toimi ja jälkimmäisiä ei ole.

Kun lapsi vaatii jatkuvaa ohjausta, eikä pysty touhuamaan itsenäisesti kovinkaan pitkään, ei vanhempi ehdi edes maksaa laskuja nettipankissa ennen kuin joku tulee lämäisemään läppärin kannen kiinni. Kaikki äkilliset äänet ja muut sensoriset ärsykkeet katkaisevat lapsen keskittymisen, ja sekä yli- että alivireisyys aiheuttavat haastavaa käytöstä (jota en tässä jaksa eritellä). Ylikuormitusta voi tulla myös ihan vain aivojen sisältä ilman näkyvää ärsykettä.

Seuraavassa käsitteellistän ihan normaalia arkitoimintaamme 7-vuotiaan autistisen (HFA = high-functioning autism) pojan kanssa. Tämä malli ei todennäköisesti toimi muiden HFA-lasten kohdalla samalla tavoin, koska jokainen autisti on erilainen. Meillä tämä toimintamalli on muotoutunut vuosien saatossa pojan ja minun kiinnostusten, luonteiden ja tapojen yhteisvaikutuksena. Lisäksi minulla on se etu, että lapsia on vain yksi, ja hänkin on helposti innostuva ja motivoitava eikä enää karkaile (sormet ja varpaat ristiin ettei tule relapsia!). Lapsi sietää aika hyvin muutoksia, eikä pidä kynsin hampain kiinni struktuurista. Lisäksi olen itse edelleen sairauslomalla uupumuksen, unihäiriön ym. takia, joten aikaa lapsen kanssa olemiseen on ruhtinaallisesti. Moni(erityis)lapsisessa perheessä, jossa äiti käy vuorotyössä, ei ole mitään mahdollisuutta keskittyä yhden lapsen kiinnostuksiin ja jäsentää arkitoimintaa sen ympärille. Kaikki sympatiani ja monta hatunnostoa näille arjen sankareille, joita aivan liian usein mulkoillaan, osoitellaan ja haukutaan lasten aiheuttaman häiriön takia tietämättä yhtään, mistä on kyse.

Perusperiaate "menetelmässäni" on, että haastavan käytöksen saa minimoiduksi arkitoimet ujutetuksi pieneen "seikkailuun", kun lähtee liikkeelle lapsen erityiskiinnostuksenkohteista tai muista mieltymyksistä. Tälle on tietysti keksitty käsitekin: intrinsic motivation, yksinkertaisemmin follow the child eli "seuraa lasta". Sitä käytetään enemmän oppimisen suhteen, mutta mielestäni se on sovellettavissa mihin tahansa toiminnanohjaukseen. Ei pidä tuputtaa lapselle jotain, mitä itse pitää tärkeänä, vaan selvittää mikä lasta kiinnostaa ja sitoa se muuhun tekemiseen. Meillä toimii hyvin se, että suunnittelemme projektin kaikkine vaiheineen yhdessä lapsen kanssa, näin lyhyistä, vaihtelevista jaksoista rakentuu monivaiheinen juttu, jossa lapsi saa tehdä päätöksiä ja touhuta sekä yhdessä aikuisen kanssa että myös itsenäisesti. Näihin liittyviä taikasanoja: osallistaminen, suunnitelmallisuus, yhteinen toiminta, vastuu, itsetunnon rakentuminen...

Oma lapsellisuus, spontaanius, herkkyys heittäytyä ja ADD-tyyppinen ylikeskittyminen auttaa huomattavasti. Kun itsekin innostuu, oma innostus tarttuu lapseen ja päinvastoin, molempien motivaatio kasvaa, syntyy flow, jonka ansiosta hommasta tulee luultavasti paljon hauskempi kuin arvattiinkaan, ja se poikii kaikenlaista jatkoa ihan itsestään. Heittäytyminen on vaikeinta silloin, kun on totaalisen uupunut, mutta siinäkin tapauksessa sohvalle heittäytyminen on se huonompi vaihtoehto, koska mielentilat herkästi aistiva lapsi ahdistuu vanhemman zombiudesta, tuntee olonsa epävarmaksi poissaolevan aikuisen lähellä, ja alkaa vimmattu hiuksista repiminen ja hakkaaminen. Jos uupumustilassa ei saa ketään olemaan lapsen kanssa, ei auta muu kuin laahustaa yhdessä lenkille, sillä liikkuminen, varsinkin luonnossa, tasoittaa aina molempia.

"Projektilla" tarkoitan jotakuinkin tällaista päivänkulua:

lapsi: "Minä haluaisin jotain herkkua."
minä: "Hmmmm... Mitähän herkkua me voitaisiin tehdä?"
lapsi: "..."
minä: "No leivottaisiinko vaikka?"
lapsi: "JOO!"

Sitten mietitään, mitä voitaisiin leipoa, voisiko siinä olla hedelmiä tai marjoja ( jos "JOO!" niin käydään torilla, puutarhassa tai metsässä) vai kaakaota tai pähkinöitä (jos "JOO!"  niin mennään kauppaan). Mietitään, mitä muuta tarvitaan. Lapsi saa tarkistaa, onko kaapeissa tarvikkeita, aikuinen auttaa tai sanoo, jos on liian vaikea. Kaikki sanoitetaan samalla.

minä: "Syödään ensin ja lähdetään sitten torille ja kauppaan."
lapsi: "JOO!"

Ruokailu sujuu paremmin kuin tavallisesti, koska lapsella on kova kiire päästä liikkeelle. Toria varten voidaan tehdä kommunikaatiokuvat, jos lapsi haluaa ostaa hedelmät. Muuten emme enää juuri tarvitse kuvastruktuureja  kahden kesken ja tutuissa tilanteissa. Menemme torille kävellen (taikasanat: ulkoilu, liikunta, altistaminen hälylle sekä ihmisten ja koirien kohtaamiselle), matka ei saa olla liian pitkä eikä meluisa, vaan kierrämme puistojen ja muiden vihreiden ja hiljaisten alueiden kautta. Jos torilla on tosi paljon ihmisiä, täytyy lapselle antaa esim. rusinarasia ja istuttaa hänet syömään penkille, jolta on näköyhteys hedelmäkojuille. Jos muita asiakkaita on vähän, lapsi voi etsiä sopivat hedelmät, laittaa ne pussiin ja maksaa, tosin tässä pitää auttaa. Ostostapahtumaan ja kaikkeen muuhunkin voi innokas kotiopettaja halutessaan ujuttaa niin paljon lukemista, matematiikkaa, biologiaa, uskontoa, taloustietoa ja perinnöllisyysoppia kuin lystää. -- Sanottakoon, että vielä kolme kuukautta sitten kaupungilla asiointi ei olisi onnistunut ollenkaan karkailun, autojen alle syöksymisen, muiden asiakkaiden kiskomisen ja muun riehumisen takia.

Kävelemme takaisin, ja lapsi saa päättää, käydäänkö kotimatkalla katsomassa suihkulähteitä, sadettimia tai vesiletkuja,  keinumassa leikkikentällä tms. Jos käydään kaupassa, lapsi ottaa korin ja etsii tavarat, latoo ne kassalle ja takaisin koriin, josta ne pakataan reppuihin. -- Sanottakoon, että kauppareissu olisi ollut täysi mahdottomuus vielä kuukausi sitten kiljumisen ja karkailun takia.

Kotona lapsi osallistuu leipomiseen sen verran kuin pystyy ja osaa, jossain vaiheessa hän kyllästyy ja häipyy omiin hommiinsa. Toistan: häipyy spontaanisti ja oma-aloitteisesti omiin leikkeihinsä, joihin syventyy täysin. Tässä tilanteessa vireystila on ilmeisesti tasainen: ilmapiiri on turvallinen, tietää mitä seuraavaksi tapahtuu, kun äiti on leipomassa, leipominen on tylsää joten omat leikit kiinnostavat aivan eri tavalla, kuin että aikuinen kireänä hoputtaa niiden pariin, koska haluaa keskittyä töihinsä (tai huveihinsa). 

Kun leipomus on valmis, lapsi käy herättämässä isän (yötyöläinen, herää iltapäivällä; tässä vaiheessa olemme olleet lapsen kanssa jalkeilla 8 - 9 tuntia), lapsi osallistuu kattamiseen jne. Ruokailu sujuu hyvin, kun lapsi on niin innostunut leivonnaisesta. Kun lapselle tarjotaan pöydän tyhjentämistä tms. epämotivoivaa, hän joko valitsee mieluummin omat leikit tai tekee homman nopeasti tai puolinaisesti ja rientää sen jälkeen omiin leikkeihinsä. Tällöin aikuiset saavat muutaman minuutin jutella rauhassa, ennen kuin lapsen keskittyminen syystä tai toisesta herpaantuu aikuisten äänien takia.

Tähän kaikkeen saa menemään aikaa 4 - 5 tuntia, jonka aikana olemme:
  • ruokailleet yhdessä kaksi kertaa lähes ongelmattomasti
  • olleet ulkona pari tuntia ja kävelleet yli 4 km
  • selvinneet hyvin ihmisten ilmoilla (ellei tapahdu jotain poikkeuksellista)
  • hoitaneet kauppa-asiat
  • leiponeet
  • lapsi on leikkinyt oma-aloitteisesti yksin
Olen koko tämän ajan keskittynyt täysillä lapseen tai muuhun tekemiseen, mutta uskokaa pois, on paljon helpompaa ja kevyempää tehdä jotain järkevää kuin yrittää vaikkapa somettaa samalla kun lapsi repii hiuksista tai muuten vegetoida kotona odottaen omaan rauhaan pääsyä. Tietenkään aina ei tarvitse tehdä jotain noin suurta ja monivaiheista, kaikkiaan mistä tahansa tilanteesta pääsee helpommalla kun hyödyntää lapsen luontaista kiinnostusta, antaa hänelle vaikuttamismahdollisuuden sekä vastuuta, käyttää yleensäkin hieman luovuutta ja huumoria ja on itsekin läsnä siinä mitä tekee. Tämä verrattuna siis pakolla selittämiseen, karjumiseen ja rimpuilevan lapsen kantamiseen, jotka meilläkin kaikista onnistuneista tilanteista huolimatta ovat ihan liian usein sovellettavia toimintamalleja.

(Tätä kirjoittaessa lapsi on tilapäishoidossa 22 tuntia.)