tiistai 30. syyskuuta 2014

Järkevää järjestötoimintaa


Järjestöt ovat paljon vapaampia kokeilemaan uusia juttuja kuin viralliset tahot, monestakin eri syystä. Parhaimmillaan vapaaehtoistoiminta täyttää niitä aukkoja, jotka virallisen järjestelmän jäljiltä jäävät paikkaamatta. Ei oikeastaan tarvita kuin kolme asiaa: ideoita, tekijöitä ja rahaa. Kun nämä kohtaavat, syntyy toivottavasti jotain tarvelähtöistä ja hyödyllistä, jolla on oikeasti merkitystä kentällä.

Autismi- ja Asperger-liiton valtakunnallinen Arjessa alkuun -projekti vaikuttaa juuri sellaiselta, siis tarvelähtöiseltä ja hyödylliseltä. Siinä on tarkoitus tukea niitä perheitä, joissa lapsi tai nuori on äskettäin saanut autismin kirjon diagnoosin. Kyse on siis "varpusta", varhaisesta puuttumisesta. Kaikissa mahdollisissa tutkimuksissa mitä tahansa aihetta koskien (koulukiusaaminen, syöpään sairastuminen, nuorisorikollisuus, kosteusvaurio jne.) todetaan ihan aina, että mitä aikaisemmassa vaiheessa tilanteeseen puututaan ja tuki kohdistetaan oikein, sitä helpommalla (ja halvemmalla) päästään jatkossa.

Muistan, kuinka pyörällä päästämme olimme silloin, kun T sai ensimmäisen diagnoosin 3-vuotiaana. Jo tuolloin oli selvää, että epämääräiseltä kuulostava lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö tarkentuu myöhemmin a:lla alkavaan suuntaan. Jo ihan käytännön asioissa oli selvittämistä: terapioissa, sopivamman päivähoidon järjestämisessä, lisätutkimuksissa ja sen sellaisessa. Turun kaupungin lastenneurologisen yksikön sossu antoi virkansa puolesta jokaiselle hämmentyneelle vanhemmalle infopläjäyksen, joka koostui itsestäänselvyyksistä ("autismi ei parane... normaali oppivelvollisuus Suomessa on 9 vuotta... lapsi tarvitsee tukea") tai sitten matkakorvausten poikkeuspykälistä, jotka menivät siinä tilanteessa ihan ohi korvien.

Vaikka asiat selvisivät vähitellen, ja tietoa ja kokemusta alkoi karttua, joutui turhan monta kertaa tekemään U-käänöksiä, täyttämään vääriä papereita ja odottelemaan. Juuri diagnoosin saaneen lapsen perhe kysyy liian laajoja kysymyksiä: "Mitä tässä nyt siis pitää tehdä?" tai "Mitä kaikkea meidän pitää ottaa huomioon?" Emme osanneet katsoa tai etsiä, koska emme yksinkertaisesti vielä tienneet, mitä asioita on olemassa. Esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseista kuulin omalta lääkäriltäni. Alkuun luulimme, että alle 16-vuotiaan vammaistuessa on kyse vain satasesta kuussa, eikä kukaan maininnut että tuen aste vaikuttaa siihen, miten terapiaa myönnetään ja kuka sen maksaa. Emme tajunneet, että kaupungin tarjoama puhe- ja toimintaterapia oli luonteeltaan arvioivaa eikä ehkä niinkään kuntouttavaa, ja tarkoitus oli siirtyä yksityisen palveluntarjoajan asiakkaaksi arviojakson jälkeen.

Nyt liitto kouluttaa projektiin vertaisosaajia, joiden tarkoitus on pitää yhteyttä asiakasperheeseen, vai miksi sitä sanotaankaan. Näen tällaisen lateraalisen, tasavertaisen suhteen ihanteellisena -- tai onhan vertaisosaajalla enemmän kokemusta ja koulutuskin toimintaansa, mutta hän ei kirjoita lausuntoja, ei tee päätöksiä eikä ole vastuussa lapsen hoidosta, terapiasta tai koulusta. On siis fiksu aikuinen, joka keventää taakkaa, kun tulee epätoivoinen olo siitä, että on yksin eikä osaa kysyä oikeita kysymyksiä. Vertaistukea yhdistyksillä on tarjota kyllä, mutta tapaamisissa ei voi käyttää aikaa vaikkapa lomakkeen täyttämiseen. Ahdistuksen purkaminen nettipalstalla on varmasti huojentavaa, mutta varmasti kyyneleisempikin keskustelu kahvilassa, se että siinä hetkessä mietitään, miten ihan oikeasti selvitään näistä minuuteista ja seuraavista päivistä... Ei tarvitse hukkua nettimaailman liian monen, usein vastakkaisenkin mielipiteen suohon.

Jos minulla vain olisi voimia, ryhtyisin vertaisosaajaksi. Ehkä sitten myöhemmin!

4 kommenttia:

  1. Teksti on mielenkiintoinen.
    Itse olen saanut 9-vuotiaana Asperger-diagnoosin ja ADD Tyksistä 2004. Mielenkiintoista olisi tietää miten tänäpäivänä saa dagnoosin.
    Aspergerista en tiedä sen enempää, kun netistä olen lueskellut.
    Olin vuoden lastenpsykiatrisella osastolla, jonka jälkeen otettiin huostaan. Tuki kohdistettiin väärään paikkaan mielestäni. Tämä tuki on tullut omalla kohdalla maksamaan miljoona euroa. En ole ihan ymmärtänyt huostaanoton syytä. Olen saanut osan papereistani sosiaalitoimistosta, on hyvin mielenkiintoista.
    Laitoksessa oleminen on ollut rankkaa ja nään tulevaisuuden kannalta huonona asiana. Ei ole tehnyt hyvää.
    Tälläkin hetkellä (täysi-ikäisenä) olen laitoksessa, kun ei arkiset asiat suju. Muuta tukea kaupunki ei suostu tässä kohtaan tarjoamaan.
    Itsellä tullut jälkeenpäin lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö, ehkä 2009.
    Jos kiinnostaa tietää asun Varsinais-Suomessa.

    VastaaPoista
  2. Kiitos kommentista! :)

    Aika rankkoja juttuja kerroit. Tuntuu, että käytäntö edelleen poikkeaa siitä, mitä suositellaan... Käsittääkseni asiakkaalle/potilaalle pitäisi kertoa toimenpiteiden syyt, tietysti ikätasoon sopivalla tavalla. Monesti ihmisiä valitettavasti vain käsitellään turhan mekaanisesti.

    Toinen asia josta voisi enemmänkin puhua on tuo kuntoutus -- tai pikemminkin "niin sanottu kuntoutus". On varmaan hyviäkin kuntoutuksia, ja samalla nimikkeellä voi toisessa laitoksessa tai kaupungissa saada tosi hyvää ja oikeasti eteenpäin vievää kuntoutusta. Kuitenkin me kaikki tiedämme, että osassa on vain kyse siitä, että saadaan paperille jotain ja asia pois päiväjärjestyksestä hetkeksi, eikä mietitä muuttuuko ihmisen tilanne miksikään sen vuoden aikana tai mikä aika onkaan. Pitäisi olla myös joustava mahdollisuus jotenkin muuttaa suunnitelmaa, jos tulee vaikka takapakkeja, koska kaikissa tilanteissa alkuperäisen mukaan meneminen ei välttämättä ole kokonaistilanteen kannalta parasta.

    Toivottavasti et joudu tuohon kierteeseen vaan saat hyvän ja laajakatseisen ohjaajan tai tukihenkilön, jonka kanssa voi oikeasti miettiä tulevaisuutta ja niitä ratkaisuja jotka tilanteeseesi parhaiten sopivat. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En mä vielä paljoon kertonut. Täytyy tälläinenkin kertoa, että ei se huostaanotto tee hyvää, vaikka niin ajatellaan. Joillekkin se voi olla hyväkin asia. Omalla kohdalla ajatelleen saattanut tehdä vähän häiriintyneen luonteen. Ei se ole ihme, kun lukee vanhoja papereita miten on toimittu monissa asioissa.

      Osaatko minulle kertoa millaista on kuntoutus. Saan tällähetkellä Kelalta kuntoutustukena maksettava työkyvyttömyyseläke.

      Olisi mukava laittaa yksityisviestiä sähköpostiin, jos mahdollista?

      Poista
  3. Huostaanotto on kyllä lapselle aina traumatisoivat kriisi, vaikka siihen olisi hyvä syykin. Siinähän lapsi erotetaan perheestään, ja huostaanoton pitäisi olla se viimeisin vaihtoehto, johon pitää turvautua vasta kun on todettu ettei muut avut toimi. Ja viime aikoinahan on puhuttu paljon siitä, että koko käytännössä on paljon parantamisen varaa. Ja sitten jos traumaa ei pääse purkamaan kunnolla, niin kyllähän se jää kummittelemaan -- eikä usein itse huostaanotto ole se ainoa trauma lapsen tai nuoren kohdalla. :(

    Menee nyt vähän liian yleiseksi jaaritteluksi, mutta kyllä kuntoutuksen pitäisi muutakin olla kuin eläkkeen toinen nimi! Siis että selvitettäisiin, miten elämää saataisiin parannettua niin, ettei tarvitsisi vain ajelehtia ja olla välillä laitoksessa ja sitten taas on jotain epämääräistä ja taas laitokseen.

    En viisti robottien takia laittaa sähköpostiani tänne, mutta löydät minut kyllä facebookista ihan etunimellä. :)

    VastaaPoista