Välillä filosofisempaa: Voiko ja saako autismia parantaa?

Lähdetään liikkeelle siitä, että autismi on biologis-neurologinen kehityshäiriö, joka on luonteeltaan pysyvä. Se ei siis parane, mutta sen oireet saattavat muuttua kuntoutuksella ja ympäristöä muuttamalla sekä spontaanisti iän myötä, mikä on yleistä useissa kehityshäiriöissä. Jos autisteja kuntouteutaan, uskotaan siihen, että erilaisilla terapioilla saadaan aikaan jotain, joka parantaa autistin elämää. Samoin häiritseviä aistiärsykkeitä ympäristöstä karsimalla saadaan paljon aikaan. Ja toisaalta jos ympäristö on kuormittava, oireet pahenevat. Joskus turvaudutaan lääkkeisiin, jotta elämänlaatu (autistin itsensä tai hoitajien) paranisi. Toiset saavat apua ruokavalion muuttamisesta.

Edellä puhun häiritsevien oireiden lievittämisestä erilaisin keinoin, en autismin parantamisesta. En usko, että autismia pystytään parantamaan. Tärkeämpi ja huomattavasti vaikeampi kysymys on se, pitäisikö autismi parantaa.

Mitä autismi oikeastaan on, kliinisen diagnoosi lisäksi? Missä menee raja lievästi autistisen tai AS-henkilön ja ns. normaalin ihmisen välillä? Entä lievän ja syvän autismin välillä? Mikä on neurotyypillinen? Onko se normaali? Mitkä ovat persoonallisuuspiirteitä? Ja kuka määrittelee, mitkä piirteet ovat häiriö ja mitkä eivät?

Autismin kirjon henkilö joutuu usein näkemään hirveästi vaivaa sen eteen, että pystyy hyväksymään erilaisuutensa ja ylipäätään elämään neurotyypillisten suunnittelemassa maailmassa. Useimmat "kirjolaiset" kertovat, että ulkopuolisuuden ja erilaisuuden tunne jää pysyväksi siitäkin huolimatta, että sitä terapiassa käsitellään, joskus pitkäänkin. Jos saa vammaistukea ja vammaispalveluita, miten voi olla ajattelematta itseään vammaisena? Moni on pystynyt käymään nämä asiat läpi ja kehittänyt itselleen hyvän itsetunnon (tämä ei ole helppoa kenellekään, sillä erilaisuutta on hyvin monenlaista), hyväksyy itsensä sellaisena kuin on, erilaisena mutta ei vähäarvoisempana. Ei tarvitse yrittää olla jotain, mitä ei ole.

Kun sitten on hyväksynyt itsensä sellaisena kuin on, joku tulee sanomaan, että on keksitty uusi keino, jolla autismi pystytään parantamaan. Pitäisi parantaa. Pitäisi parantua. Loistavassa australialaisessa animaatiossa Mary & Max käsitellään juuri tätä, muun muassa. Suosittelen sitä lämpimästi ihan kenelle tahansa jo siksikin, että laadukkaita aikuisille suunnattuja animaatioita on maailmassa aivan liian vähän.

Erilaisuus on aina toiseutta, ja toiseuteen liittyy poikkeaminen normista, ja normiin liittyy perustelu. Viimeistään siinä vaiheessa kun kysytään, kuka maksaa.

Paula Tilli korostaa kirjassaan Toisin, että hän ei kärsi on Aspergerin syndroomasta, vaan hänellä on Aspergerin syndrooma. Siinä tosiaan on ero. Aika isokin.

En osaa vastata yhteenkään esittämistäni kysymyksistä.