Usko nyt ettet pure -- haastava käytös hallintaan

Bo Hejlskov Elvén: No Fighting, No Biting, No Screaming. How to make behaving positively possible for people with autism and other developmental disabilities

(Suomeksi kirjan nimi on jotain sellaista kuin Ei tappelua, ei puremista, ei kiljumista. Kuinka auttaa autistia tai kehitysvammaista käyttäytymään rakentavasti. Jatkossakin suomennokseni ovat vähän jotain sinne päin, mutta yritän silti jonkinlaisen käännöksen. Parannelmia saa ehdottaa! Niin ja vielä: kirjassa käytetään kautta linjan steriililtä kalskahtavaa sanaa service-user eli palvelunkäyttäjä, joten olen arviossani korvannut sen milloin sanoilla henkilö, potilas, ihminen, lapsi, autisti jne., vaikkeivät kaikki esimerkit koske autisteja tai lapsia. Toivottavasti tämä ei aiheuta sekaannusta.)

En edes pyri objektiiviseen ja viileän analyyttiseen kirja-arvioon. Nimittäin: tämä on vähän älyttömän hyvä kirja, Bo Hejlskov Elvén on mahtava tyyppi, ja voisin milloin tahansa muuttaa niille asumaan!

Törmäsin teokseen sattumalta kirjastossa, siellä se nökötti hyllypaikassa 59.55 ikään kuin olisi aina ollut siellä. Jos joku on joskus maininnut jotain Elvénistä, se on autuaasti mennyt minulta ohi. Häneltä ei ole suomennettu mitään, ja englanniksikin on julkaistu vain tuo yksi teos, skandinaavisilla kielillä sentään enemmän (esim. AdLibriksen tarjonta). Turun yliopiston kirjastosta ei kuitenkaan löydy yhtään kappaletta, mutta Åbo Akademissa on kouluongelmiin keskittyvä Beteendeproblem i skolan.

Voi olla, että te lukuisat (heh heh heh) kiinnostuneet (heh?) lukijani tunnette Elvénin, mutta jos jollekulle hän vielä on yhtä tuntematon kuin minulle, tiivistän tässä hieman. Elvén on ruotsalainen psykologi, joka tehnyt pitkän uran erilaisissa laitoksissa ja on erikoistunut ratkaisemaan haastavan käyttäytymisen (että minä inhoan tätä sanaa, ihan kuin sitä tarvitsisi jotenkin kaunistella, kaikki kuitenkin tietävät mistä on kyse) autismin kirjon, ADHD- ja keva-henkilöiden kanssa. Nykyään hän kaiketi enemmänkin luennoi, kouluttaa ja konsultoi. Hänen työskentelynsä on stressi- ja affektiteorian soveltamista neuropsykologiassa, ja keskeistä on low arousal approach, joka löyhästi suomennettuna voisi olla jotain sellaista kuin ei ole tarpeen kiihdyttää tyyppiä ihan liikaa.

Intoilen vielä hieman kirjasta, ennen kuin menen itse asiaan. Elvén ajattelee hemmetin kirkasjärkisesti ja kirjoittaa samalla tavalla. Kirja etenee johdonmukaisesti, esimerkit ovat aivan loistavia (paikoin kyllä kurkkua kuristavia ja verenpainetta nostavia), enkä voi kuin ihailla tapaa jolla hän tarjoilee tiukkaa teoriaa pienissä paketeissa melkein valmiiksi avattuna. Teos ei siis ole vaikea, vaikka pitkä teorialuku Stress Factors: A model for explaining chaos (suom. malli kaaoksen selittämisestä) olisi hieman kaivannut tiivistämistä. Tai sitten lukijalta parempaa keskittymistä.

Arvokkaan faktan ohella vaikuttavinta on kuitenkin filosofia. Kaikki kirjan esimerkit ovat ASD-, AHDH- tai keva-henkilön kanssa syntyneitä ongelmatilanteita, joita laitoshenkilökunta tai viranomaiset eivät olleet kyenneet ratkaisemaan. Näihin pinteisiin oli jouduttu useamman kerran, jopa vuosien ajan, ja pahimmillaan oli syyllistytty melkoisiin väärinkäytöksiin. Elvén kunnioittaa ihmistä ihmisenä ja lähtee siitä, että jokaisen perustarve on käyttäytyä rakentavasti, ja jos tulee riehumista, siihen on aina jokin syy. Tiivistettynä tämä prinsiippi kuuluu: "People who can behave, do." Ajatus ei ole Elvénin keksimä, vaan hän on lainannut sen yhdysvaltalaiselta psykiatrilta nimeltä Ross W. Green, joka on kirjoittanut mm. teoksen The Explosive Child.

No Biting -kirja rakentuu pitkälti siihen, että käydään läpi häiriköinnin syitä, selitetään, miksi konflikteja syntyy, ja miten ne saadaan ratkaistuksi. Elvén ei väitä sen olevan helppoa, mutta kieltämättä esimerkkejä lukiessa tulee mieleen, kuinka pöljästi ammatti-ihmiset oikein saavat potilaidensa kanssa käyttäytyä. Luulisi, että kadunmieskin tajuaa, että jos pakko-oireinen lapsi on täysin poissa tolaltaan, ei ole oikea hetki pitää johdonmukaisuuden nimissä kiinni aikuisen esittämistä vaatimuksesta. Tuossa esimerkissä lopputulos oli surullinen: lapsi kuoli, täysin turhan takia. Onneksi kyseessä on harvinainen ääritapaus, mutta lievemmässä mitassa vastaavaa typeryyttä tapahtuu koko ajan. Suurin ongelma lienee asenteessa, eli ei nähdä oman toiminnan yhteyttä tapahtuneeseen, ei haluta eikä uskalleta ottaa vastuuta, vaan vieritetään sitä muille. Muiden syyttely on myös tehokas tapa vältellä vastuuta, ja usein se kohdistuu potilaaseen: "kun sekin on sellainen-ja-sellainen", "se aina tekee niin-ja-niin" jne. Elvénin ensimmäinen prinsiippi kuuluukin: "You need to feel responsible if you want to change things" (suom. jotain sellaista kuin jos haluat muuttaa asioita, sinun täytyy ottaa vastuu). Yksinkertaista mutta jostain syystä mahdottoman vaikeaa, varmaankin siksi, että peiliin katsominen ei aina ole kivaa, varsinkin jos auktoriteetti yhteisössä on uhattuna. Silti: olen idealisti, ja minusta potilaan edun täytyy aina mennä työntekijöiden tai huoltajien henkilökohtaisten idioottimaisuuksien tai keskinäisten kähinöiden edelle.

Erityisen hienona pidän listaa kasvatus- tai toimintamenetelmistä, joiden on todettu olevan tehottomia, mutta joita silti käytetään koko ajan. Näistä minäkin käytän useita päivittäin, joskus jopa useamman kerran tunnissa. Ja auttaako se? No ei tietenkään. Listalla komeilevat mm. kieltäminen, moittiminen, sättiminen, uhkaileminen ja rankaiseminen sekä syyhyn ja seuraukseen vetoaminen kognitiivisella tasolla. Pointti on se, että autistin ajatusmaailma toimii aivan eri logiikalla kuin meidän, ja tämä myös hienosti avataan. Elvén esittää tutkimustulosten valossa, kuinka turhaa vaikkapa moittiminen on. On siis hedelmätöntä toistaa toistamistaan samoja rangaistus-, palkitsemis- ja syy-seuraus -juttuja kuin tavislapsen kohdalla. Niiden sijaan Elvén tarjoaa ensisijaiseksi menetelmäksi aiemmin mainittua low arousal approachia, eli akuutisti ei pahenneta tilannetta haastamalla ja vaatimalla,  vaan annetaan riehujalle mahdollisuus rauhoittua ja koota itsensä. Sen jälkeen otetaan selvää riehumisen systä, ja yritetään vaikuttaa syyhyn. Keskeistä on myös luottamuksen rakentaminen, sillä sehän on aivan nollassa tilanteessa, jossa joku riehuu ja henkilökunta käyttää voimakeinoja. Erityisen tärkeää on se, että potilaalle annetaan mahdollisuus vaikuttaa omaan tilanteeseensa, sillä se, että tuntee olevansa täysin toisten armoilla, ei totisesti paranna motivaatiota. Kuulostaako epämääräiseltä? Uskokaa pois, kirjassa nämä asiat avataan tuhat kertaa paremmin!  Kolmas luku, Adjustment of demands (suom. vaatimusten mukauttaminen) antaa apua akuuttien tilanteiden ratkaisemiseen, mutta syvemmälle mennään viidennessä luvussa When conflict happens: Keeping it calm (suom. kuinka pysytellä rauhallisena konfliktitilanteessa), etenkin vaatimusten mukauttamisen suhteen. Siinä käsitellään mm. milloin on syytä antaa periksi, milloin vastata haasteeseen, miten voi käyttää epäsuoria keinoja tai suunnata huomion muualle, ja milloin työntekijöiden vaihtaminen on tarpeen.

Tiedon lisäksi kirja antoi paljon miettimistä ja pakotti kyseenalaistamaan ja katsomaan peiliin. Jäkättämisen sijaan voisi tehdä jotain huomattavasti järkevämpääkin... Ihmettelen, miksi konfliktinhallinnasta autismin kirjolla ja kehitysvammaisilla on kirjoitettu niin vähän. Kun haastava käytös on niin vaikeaa ja kuitenkin hyvin yleistä, niin eikö näiden juttujen pitäisi kuulua hoito-, sosiaali- ja opetusalan koulutukseen? Kuinka paljon enemmän saataisiin aikaan, jos ei tarvitsisi toistaa tehottomia maneereja jonkun riehuessa, vaan voitaisiin keskittyä opetukseen, työhön, elämänhallintaan ja muuhun olennaiseen?

Aion laittaa PS-kustannukseen vinkin kirjasta, jospa he vaikka innostuisivat sen suomentamaan. Sitä odottaessa aion tsekata läpi, mitä näistä ladattavista matskuista löytyy, tosin ovat kyllä luultavasti enemmän laitoskäyttöön. Ja aivan ehdottomasti olisi saatava Elvén Suomeen luennoimaan! Kenelle sitä pitäisi ehdottaa?

Luonto kuuluu kaikille

Mollie R.M. von Kampen / University of Nebraska: The Effect of Outdoor Environment on Attention and Self-Regulation Behaviors On a Child With Autism

Children and Nature -järjestö

Moneen kertaan on todettu eri tavoin, että luonnossa liikkuminen on hyväksi ihmiselle. Yhdysvaltainen toimittaja Richard Louv on jopa lanseerannut käsitteen luonnonpuutoshäiriö (engl. nature-deficit disorder), joka on yhteydessä keskittymishäiriöihin, masennukseen ja ylipainoon. Näitä ongelmia toki ilmenee myös Suomen maaseudulla, mutta yleisesti on todettu, että luonnossa stressi vähenee, tarkkaavaisuus paranee ja lasten luova leikkiminen lisääntyy. Tästä on tehty viime aikoina vertailevaa tutkimusta Suomessakin, viheralueisiin liittyen. Puhutaan viheraltistuksesta ja siitä, että jo päivittäinen viiden minuutin tuokio metsässä tai puistossa vaikuttaa ihmiseen. Tämän on toki omakohtaisesti todennut hyvin moni suomalainen pururatalenkin tai mökkiviikonlopun jälkeen.

Minulle itselleni metsässä liikkuminen on luontaista, sillä olen luontaaltani hieman erakkomainen. En pidä vilkkaasta liikenteestä ja ruuhkista, ja olen yliherkkä melulle, enkä jaksa kovin pitkään ja kovin usein sosiaalista hössötystä. Poikani 2-vuotiaana saamassa lastenneurologinlausunnnossa luki: "Äitikin kyllästyy hiekkalaatikolla joutaviin puheisiin ja menee mieluummin lapsen kanssa metsään." (Sanottakoon, että luin lausunnon kunnolla vasta kotona, ja sen jälkeen tuntui hieman hankalalta vakuuttaa, että kyllä me altistamme poikaamme sosiaalisille tilanteille, eivätkä hänen kontaktivaikeutensa johdu tynnyrissä kasvamisesta.)

On rentouttavaa liikkua metsässä lapsen kanssa, hänen tahtiinsa. Kun hän oli 3-vuotias, päivähoitomatkaamme sisältyi reilu vartin kävely hoitamattoman mäntykallioalueen poikki. Niinä aamuina, kun ehdimme lähteä ajoissa ja nauttia kiireettömästä matkasta, koko oli päivä meillä molemmilla paljon parempi. Viime hetkellä pyörällä päivähoitoon huitaistessa (ulkoilua! liikuntaa!) ylitila jäi pitkäksi aikaa päälle, ellei sitä tietoisesti purkanut rentoutus- tai mielikuvaharjoituksilla. Kyse saattoi olla siis myös kiireestä tai kiireen ja metsättömyyden yhdistelmästä. Oli kuinka päin vain, kalliopolku eheytti päiväämme, ja koin sen voimaannuttavana.

Kun meillä alkoi tänä syksynä ilmetä haastavaa käyttäytymistä aiempaa enemmän, suuntauduimme ilman muuta metsään. Ensinnäkin siellä voi huutaa ja riehua, koska ei ole vaaraa rikkoa mitään tai häiritä ketään (paitsi koiranulkoluttajia, eläimiä ja kasveja...) Erikoista kuitenkin on, että luonnossa ei tule tarvetta riehua ja rikkoa. Kertaakaan poika ei ole hyökännyt muurahaispesän kimppuun tai repinyt kasveja. Ainoastaan kuolleiden puiden kuorimiseen hänellä on jonkinlainen intohimo, ja hän havaitsee helposti irtoavat kuoret ällistyttävän pitkän matkan päästä.

Metsälenkki kuormittavan koulupäivän jälkeen on kaikin tavoin helppo, halpa ja riskitön tapa rauhoittaa tilanne. Voimme viettää aikaa yhdessä, elimistömme saa liikuntaa ja raitista ilmaa, stressimme vähenee ja niin edelleen. Hankalassa maastossa liikkuminen haastaa aivoja ja parantaa koordinaatiota. Näitä etuja voisi luetella enemmänkin, mutten taida jaksaa -- te lukijat tiedätte ne kuitenkin. Samat tulokset luetellaan myös von Kampenin tutkielmassa. Kun tulemme sisään, vireystilamme ja mielialamme on aivan erilainen, kuin jos olisin psyykannut itseäni rauhalliseksi ottaessani vastaan taksista kiukkuisena ulostuvaa poikaa valmistautuen puuttumaan riehumiseen ja lyömiseen rakentavin keinoin.

Iltapäiväistä metsälenkkiämme voisi kutsua luontoterapiaksi. Meillä on siihen hyvät mahdollisuudet koska a) lähellä on aina ollut hienoja metsiä, b) olen kotona lapsen tullessa koulusta, c) olemme terveitä, osaamme liikkua luonnossa ja meillä on joka säähän sopivat varusteet. Kaikilla ei tietenkään ole näin ruhtinaallista mahdollisuutta ulkoiluun, mutta onneksi päiväkodeissa ja kouluissa yritetään viettää aikaa luonnossa edes joskus. Joissakin vähän enemmänkin.

En lähtisi erittelemään luonnon vaikutusta neurotyypillisen ja autismikirjon lapsen kohdalla. Lapsi kuin lapsi, luonto kuin luonto, pahaa ulkoilu ei tee kenellekään (ellei ole syviä pelkotiloja esim. metsään eksymisestä tai hylkäämisestä). Ehkä vaikutuksen kuitenkin huomaa parhaiten silloin, kun hätä on suurin. Ulkoilun jälkeen riehuminen ja stimmaaminen vähenevät, ja kontakti paranee. Jo se itsessään on saavutus, jota ei aina sisätiloissa strukturoimallakaan saavuteta.

Huippulahjakkaat ja -älykkäät eli savantit

5-vuotiaan Iris Gracen maalaukset. Jacob Barnettin fysiikan teoriat. Stephen Wiltshiren yksityiskohtaiset, muistista piirretyt tussiteokset. Temple Grandinin keksinnöt. Kim Peek, johon löyhästi pohjautuu Dustin Hoffmanin esittämä hahmo Rainmanissa. Muun muassa. Ja muistinerot, shakki-ihmeet ja päässälaskumysteerit ja musikaaliset poikkeuskyvyt. He ovat autistisia savantteja, joilla on yksi tai useampi maailman huippuluokkaa oleva erityislahjakkuus.

Entä sitten?

Englanninkielisessä autismiskenessä pyörii lista 50 asiasta, joita ei koskaan pidä sanoa autistisen lapsen vanhemmalle. Kohta 39 kuuluu: "Eikös se tarkoita sitä, että hän on erityisen lahjakas ... (matematiikassa, musiikissa, taiteessa)?" Voihan siitäkin toki hermostua, jos omalla lapsella ei ole mitään erityislahjakkuutta, ja kaikki odottavat sellaisen sisältyvän autismidiagnoosiin. Itse en kokisi kysymystä loukkaavana, vaan selittäisin erityislahjakkuudenkin olevan suhteellisuuden harvinainen ilmiö (noin 10 %), supersavanttiudesta puhumattakaan.

Kysymys kuitenkin osoittaa, että autismista tiedetään jotain, vieläpä jotain positiivista. Minusta ei ole yhtään törkeää, jos joku olettaa poikamme olevan kapea-alainen nero. Ikävämpää olisi alkaa samassa yhteydessä pohtia, onko vaikkapa kouluampujilla autistisia piirteitä, ja voisiko meidän lapsemme myöhemmin syyllistyä samanlaiseen tekoon.

Mielestäni on aivan ymmärrettävää, että poikkeuslahjakkuus kiinnostaa laajaa yleisöä ja saa siksi suhteessa paljon enemmän palstatilaa kuin tavisautistien arki. Savantismi se on niin harvinaista, poikkeavaa, usein mullistavaa, eikä sitä vieläkään osata kunnolla selittää. Savantit ovat keskenään hurjan erilaisia: esimerkiksi Jacob Barnettin työmuisti on vähintään monituhatkertainen neurotyypilliseen verrattuna, Temple Grandinin taas huomattavasti keskimääräistä heikompi. Luen mielelläni Oliver Sacksin tapauskuvauksia (Antropologi Marsissa, Mies joka luuli vaimoaan hatuksi, Musikofilia), koska ne avaavat oven johonkin aivan erilaiseen, suorastaan ihmeelliseen tai yli-inhimilliseen. Se on suoranaista todellisen maailman science fictionia.

En osaa kuvitella, millaista olisi olla savantin äiti. Samaan aikaan kun lapsi ei vieläkään osaisi sitoa kengännauhoja, hänelle tulvisi työpaikkatarjouksia Piilaaksosta ja maailman huippuyliopistoista... Miten perheellä pysyy jalat maassa, kun uutistoimittajat piirittävät taloa aina, kun lapsi on julkaissut jotain tai esiintynyt televisiossa? Miten pitää huoli siitä, että lapsi saa olla lapsi? Ja millainen lapsi savantti haluaa olla? Poltetaanko ihmelapsi loppuun? Entä jos lapsesta yritetään hyötyä, taloudellisesti tai muuten? Millainen itsetunto kasvaa lapselle, joka joutuu pienestä asti kohtaamaan ihailua, joka menee hänen käsityskykynsä yli? Ahdistuvatko tavissisarukset poikkeusyksilön varjossa? Nähdäänkö lasta lapsena vaiko vain ihmekykynä?

Jalustalle nostaminen antaa vääristyneen kuvan savantista ja hänen tilanteestaan. Autistiset savantit eivät voi mitään kyvyilleen, eivätkä he ehkä edes tule ajatelleeksi, etteivät kaikki muut maailmassa ole samanlaisia kuin he. Palvonta on typerää ja yksioikoista, mutta lehdet, kustantamot ja TV-kanavat haluavat suuren yleisön. Ihailu herättää aina myös kateutta, jolloin jonkun on pakko päästä muistuttamaan, että kyseinen henkilö ei osaa sitoa itse kengännauhojaan, sai etuoikeutettua tukea lapsena tai ei osaa käyttäytyä luontevasti. Jokainen tietää, että kaikissa ihmisissä on monia puolia, eikä niitä tarvitse julkisesti ruotia, oli julkkis autisti tai ei. Itse asiassa maailma olisi paljon parempi paikka, jos me kaikki lakkaisimme elämästä julkkisten kautta ja keskittyisimme ihan omaan elämäämme ja omiin, aitoihin tuntemuksiimme.

Stimmaamisesta

Thinking Person's Guide To Autism / Zoe: About Stimming

Viime viikkoina olen miettinyt paljon stimmaamista, kun siitä on ollut puhetta eri puolilla, ja on se meilläkin lisääntynyt. Stimmaaminen tai stimmaus (engl. self-stimulation) on ammattikielessä usein "suomennettu" sensorismiksi, mutta se ei kerro kovinkaan paljon itse ilmiöstä. Kyse on toistavasta liikkeestä tai tekemisestä, jolla autistinen henkilö pyrkii rauhoittamaan itseään silloin, kun ympäristöstä tai omasta kehosta tulee liikaa aistiärsykkeitä -- sikäli sanassa sensorismi ollaan oikeilla jäljillä. Stimmaus voi olla hyppimistä, käsien räpyttelyä, hypistelyä, heijaamista, pyörimistä, keinumista, ääntelyä, pään hakkaamista, ihan mitä tahansa tuntoaistimuksia tuottavaa. Tarkemmin sanoen kyseessä on asento- ja liiketuntoaistimuksia (proprioseptiivinen aisti) sekä  painovoimaan, pään liikkeisiin ja tasapainoon liitttyvä, vestibulaarisia tuntemuksia hakeva toiminta. Ulospäin stimmaus tietysti näyttäytyy "omituisena", mikä on sinänsä johdonmukaista, koska emmehän me neurotyypilliset mitenkään voi nähdä tai arvioida autistin kokemaa sensorista myrskyä.

Jokainen ilmiön tunteva on huomannut, että stimmaaminen pahenee silloin, kun ihminen on ylivireä, hermostunut, väsynyt, peloissaan tai kipuinen. Kun on ns. huonompi päivä tai vaihe meneillään, sen näkee ehkä selvimmin juuri stimmailun määrästä ja intensiteetistä. Sen sijaan paremman, rauhallisemman vaiheen aikana stimmaaminen vähenee: ei ole tarvetta heijata ja hyppiä, kun joko ei ole keskellä hallitsematonta aistiärsyketulvaa tai pystyy hallitsemaan sitä jotenkin muuten.

Blogitekstissään Zoe, nyt jo aikuinen autisti, kertoo siitä kuinka hänet pienenä opetettiin käyttäytymään "normaalisti" eli käytännössä olemaan stimmaamatta, koska heijaaminen, hyräily ja muu poikkeava käytös koettiin häiritsevänä tai leimaavana. Voi vain miettiä sitä stressiä, mikä lapselle syntyy, kun olisi suuri tarve rauhoittaa itseään stimmaamalla, mutta samalla tietää sen olevan "väärin" ja pakottaa itsensä olemaan hiljaa paikallaan. "Hyvästä" käytöksestä palkitaan, mutta mikä sen hinta on? Veikkaan näin ensi alkuun ainakin keskittymiskyvyn puutetta, väsymystä, ahdistusta ja somaattisia oireita. Miten hermosto reagoi kaksinkertaiseen stressiin? Ensiksi olisi tarve rauhoittaa ylitilaa stimmaamalla, mutta ei voi. Sensorinen myrsky jyllää edelleen, mutta sen lisäksi täytyy käyttää energiaa, jotta pystyy olemaan paikallaan. Ei todellakaan helpoin ja rakentavin tapa harjoittaa aistisäätelyä!

Pahimmillaan stimmaaminen voi olla vahingoittavaa, pään hakkaamista seinäään tai lattiaan, itsensä puremista, raapimista, pistelyä, polttamista, viiltämistä. Näihin tulee lapsen kohdalla puuttua, jottei tule suurta vahinkoa. Mutta entä "tavallinen" stimmaus? Minua ei häiritse se, jos kassajonossa edellä oleva huojuu tai hymisee itsekseen, pompottaa superpalloa tai näprää takkinsa nappeja. Pitäisi olla ihmisten itsensä asia, mitä he tekevät, kunhan se ei vahingoita muita. Ne jotka katsovat asiakseen tuijottaa, supista tai kommentoida, voisivat tiedostaa sen, että kaikkeen outoon käytökseen on useimmiten järkevä syy. Ne, joille ajatus asettumisesta hetkeksi toisen asemaan tulee täytenä yllätyksenä, tuskin lukevat blogiani.

Entä silloin, jos stimmaaminen oikeasti häiritsee? Jos on itsekin aistiherkkä, voi tulla pahoinvoivaksi, jos toinen heiluu edestakaisin ihan vieressä. Ääniherkkä ahdistuu kaikenlaisesta naputuksesta ja tikityksestä eikä pysty keskittymään ollenkaan. Sanoisin, että noissa tilanteissa terve aikuinen ymmärtää sietää tai siirtyä, laittaa korvatulpat tai ottaa asian puheeksi empaattisesti. Tiuskiminen ja nälviminen on turhaa ja törkeää, sillä kukaan ei stimmaa tahallaan eikä ainakaan muita ärsyttääkseen!

Pienten lasten kohdalla asia on hankalampi. Luin äskettäin jossakin aikuisen autistin kirjoituksen siitä, että hänen mielestään lasten riehumisessa on usein kyse aistiyli- tai aliherkkyydestä eikä käytöshäiriöstä, tai vähintään niiden kahden yhdistelmästä. Itse olen sitä mieltä, että myös autistisilla lapsilla on uhmaa siinä missä kenellä tahansa muulla. Vanhempien rajoja koetellaan, oli aistiherkkyyksiä tai ei, ja yritäpä siinä sitten tunnistaa, mikä johtuu mistäkin.

Kyllä ainakin minua häiritsee, jos joku ryskää ruokapöydässä tuolissaan niin, että kuuluu hirveä kolina ja koko pöytä heiluu. Jonkinlaiset rajat ja säännöt täytyy olla, muuten elämästä ei tule mitään, ja lapsenkin on ahdistava olla vieläkin kaoottisemmalta vaikuttavassa maailmassa. Perinteisen ojentamisen ja tiuskimisen sijaan pitäisi kuitenkin miettiä asiaa lapsen näkökulmasta. Onko tilanteessa kenties jotain, mikä hermostuttaa tai ahdistaa lasta? Puhuvatko aikuiset ehkä liian kovalla tai kireällä äänellä? Oliko ruoka liian kuumaa, kieli paloi, mutta sitä ei osaa ilmaista muuten kuin ryskyttämällä pöytää? Olisiko hyvä mennä välillä rauhoittumaan? Voisiko sensorista tulvaa ruokailussa vähentää? Olisiko tarpeen strukturoida tilanne selvemmin, jos lasta vaikka ahdistaakin se, ettei hän tiedä, milloin pöydästä saa lähteä?

Mistä noista tietää. Ei auta muu kuin jatkaa mysteerin selvittelyä. Kirjoitti sitä näin nenttinä (NT, neurotyypillinen) mitä tahansa, saa kuitenkin myöhemmin kuulla, että tilanteessa häiritsi ihan jokin muu asia, mitä ei koskaan olisi tullut ajatelleeksi.

Autistin kanssa "ongella"

Kävin alkuviikosta kuuntelemassa lastenpsykiatri Jari Sinkkosta koululla, joka luennoi alakoululaisten vanhemmille aiheesta Mitä lapsi tarvitsee hyvään kasvuun? Mitään varsinaisesti uutta asiaa ei tullut, koska olen lukenut pari hänen kirjaansa (jo ennen T:n syntymää) sekä useita lehtijuttuja. Olin kiinnostunut näkemään paitsi itse Sinkkosen, sen kuinka kokenut luennoitsija rakentaa populaarin luennon ja on vuorovaikutuksessa yleisön kanssa. Kieltämättä oli kyllä vetävä puolitoistatuntinen, ei todellakaan tullut tylsää ja ajatuksia heräsi, myös muutamia pistoksia rinta-alassa, kuten varmaan kuuluukin.

Luento oli osa Luolavuoren koulun 50-vuotisjuhlaa, joten se oli suunnattu neurotyypillisten lasten vanhemmille. Istuin yksin vieraiden ihmisten välissä, mutta jos vieressäni olisi istunut T:n koulukavereiden vanhempia, olisimme varmaan vilkaisseet välillä toisiamme tavalla, joka on tyypillinen autististen (ja varmasti myös kaikenlaisten vammaisten ja häiriöisten) lasten vanhemmille. Vilkaisu sisältää ajatuksen "noin se voi toimia terveen lapsen kohdalla, mutta tässä on unohdettu muuttuja x, joka muuttaa tilanteen päinvastaiseksi, ja luultavasti myös tekijät y ja z".

Mietin, millaisen kysymyksen olisin halunnut Sinkkoselle esittää. En keksinyt mitään, sillä puolitoistatuntinen mentiin niin hurjan yleisellä tasolla. Olisin pikemminkin halunnut päästä kuulemaan hänen luentoaan autistien kanssa työskenteleville, eli mitä tulee ottaa huomioon autismin kirjon lasten ja nuorten psykiatrisissa ongelmissa. Luultavasti pääsanoma olisi ollut aivan sama kuin nytkin: Kuuntele lasta! Vietä aikaa lapsen kanssa! Pidä aikuisen rooli!

Sinkkonen sanoo kääntäneensä käsitteen mentalisaatio "ongella olemiseksi". Mentalisaatiolla haetaan suunnilleen sitä, ettei yritä heti tietää, mitä toisen päässä liikkuu, saati tarjota valmiita vastauksia, vaan pyritään kuulostelemaan toista ihmistä tilanteessa ja ymmärtämään hänen motiivejaan. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että pitäisi olla kaikesta samaa mieltä. Onkimiseen tuo touhu vertautuu siinä, että aina ei tule kalaa eli tulosta heti, voi mennä paljon huti, mutta kyllä sieltä ennemmin tai myöhemmin jotain tulee.

Autistin kohdalla tuota onkimista ei voi liikaa korostaa. Ihan varmaan kaikki vanhemmat ja ammattilaiset sortuvat siihen, että arvailevat liian helposti, mitä lapsi tarkoittaa, tahtoo ja mistä on kyse silloin, kun hänen on vaikea ilmaista itseään. Autististen lasten vanhemmat ovat joutuneet onkimaan tosi paljon, mutta silti on päivittäin lukuisia tilanteita, joissa aikuinen epäonnistuu ihan täydellisesti.

Ei voi mitään muuta kuin vain jatkaa onkimista, kokeilla erilaisia strategioita ja jatkaa ja jatkaa vain.

Välillä filosofisempaa: Voiko ja saako autismia parantaa?

Lähdetään liikkeelle siitä, että autismi on biologis-neurologinen kehityshäiriö, joka on luonteeltaan pysyvä. Se ei siis parane, mutta sen oireet saattavat muuttua kuntoutuksella ja ympäristöä muuttamalla sekä spontaanisti iän myötä, mikä on yleistä useissa kehityshäiriöissä. Jos autisteja kuntouteutaan, uskotaan siihen, että erilaisilla terapioilla saadaan aikaan jotain, joka parantaa autistin elämää. Samoin häiritseviä aistiärsykkeitä ympäristöstä karsimalla saadaan paljon aikaan. Ja toisaalta jos ympäristö on kuormittava, oireet pahenevat. Joskus turvaudutaan lääkkeisiin, jotta elämänlaatu (autistin itsensä tai hoitajien) paranisi. Toiset saavat apua ruokavalion muuttamisesta.

Edellä puhun häiritsevien oireiden lievittämisestä erilaisin keinoin, en autismin parantamisesta. En usko, että autismia pystytään parantamaan. Tärkeämpi ja huomattavasti vaikeampi kysymys on se, pitäisikö autismi parantaa.

Mitä autismi oikeastaan on, kliinisen diagnoosi lisäksi? Missä menee raja lievästi autistisen tai AS-henkilön ja ns. normaalin ihmisen välillä? Entä lievän ja syvän autismin välillä? Mikä on neurotyypillinen? Onko se normaali? Mitkä ovat persoonallisuuspiirteitä? Ja kuka määrittelee, mitkä piirteet ovat häiriö ja mitkä eivät?

Autismin kirjon henkilö joutuu usein näkemään hirveästi vaivaa sen eteen, että pystyy hyväksymään erilaisuutensa ja ylipäätään elämään neurotyypillisten suunnittelemassa maailmassa. Useimmat "kirjolaiset" kertovat, että ulkopuolisuuden ja erilaisuuden tunne jää pysyväksi siitäkin huolimatta, että sitä terapiassa käsitellään, joskus pitkäänkin. Jos saa vammaistukea ja vammaispalveluita, miten voi olla ajattelematta itseään vammaisena? Moni on pystynyt käymään nämä asiat läpi ja kehittänyt itselleen hyvän itsetunnon (tämä ei ole helppoa kenellekään, sillä erilaisuutta on hyvin monenlaista), hyväksyy itsensä sellaisena kuin on, erilaisena mutta ei vähäarvoisempana. Ei tarvitse yrittää olla jotain, mitä ei ole.

Kun sitten on hyväksynyt itsensä sellaisena kuin on, joku tulee sanomaan, että on keksitty uusi keino, jolla autismi pystytään parantamaan. Pitäisi parantaa. Pitäisi parantua. Loistavassa australialaisessa animaatiossa Mary & Max käsitellään juuri tätä, muun muassa. Suosittelen sitä lämpimästi ihan kenelle tahansa jo siksikin, että laadukkaita aikuisille suunnattuja animaatioita on maailmassa aivan liian vähän.

Erilaisuus on aina toiseutta, ja toiseuteen liittyy poikkeaminen normista, ja normiin liittyy perustelu. Viimeistään siinä vaiheessa kun kysytään, kuka maksaa.

Paula Tilli korostaa kirjassaan Toisin, että hän ei kärsi on Aspergerin syndroomasta, vaan hänellä on Aspergerin syndrooma. Siinä tosiaan on ero. Aika isokin.

En osaa vastata yhteenkään esittämistäni kysymyksistä.

Valmennusta vaikkapa elämää varten?

YLE Inhimillinen tekijä 26.9.2014

YLE Akuutti / : Elämää erilaisena lkjk

Saila Seppo: Elämää Asperger-lapsen kanssa

Neuropsykiatriset valmentajat ry.

Katsoin monta päivää myöhässä Areenalta YLEn Inhimillisen tekijän, jossa haastateltavana oli viime aikoina paljon julkisuutta saanut AS-henkilö Paula Tilli, aikuisen AS-pojan äiti Saila Seppo ja neuropsykiatrinen valmentaja Pirjo Laatikainen. Teemana oli -- arvatenkin -- Aspergerin syndrooman kanssa eläminen, ja ohjelma tarjosi hienosti erilaisia näkökulmia hauskojenkin esimerkkien maustamana.

En jaksa tässä sen enempää kommentoida sitä, kuinka tärkeää olisi, että ihmiset yleisesti saisivat tietoa autismin kirjosta, kuinka erilaisia AS-henkilöt keskenään ovat, ja että jos maallikko tuntee yhden tai kaksi assia, ei välttämättä ymmärrä, miksi kolmas on aivan eri planeetalta. Ja kuinka erilaisuus on tietysti rikkaus, ja kuinka meidän tulisi suvaita kaikenlaisia ihmisiä ja ottaa heidän erityispiirteensä huomioon. Näissä asioissa ei pitäisi olla enää mitään uutta, ja jätän jonkun muun asiaksi kuulutella itsestäänselvyyksiä tasaisin väliajoin eri paikoissa. En usko, että blogiini eksyy ketään ennakkoluuloista henkilöä, joka ei olisi aihepiirin kanssa jotenkin ollut tekemisissä, ja joka tekstini luettuaan jatkaa elämäänsä ASD-valistuneena.

Huomioni kiintyi kokemusasiantuntijoita enemmän Pirjo Laatikaiseen, joka toimii yksityisenä neuropsykiatrisena valmentajana (nepsy). Samalla nimikkeellä toimii Suomessa useampikin jatkokoulututtautunut sosiaali-, terveys- tai kasvatusalan ammattilainen. Kyseessä on aika uusi ilmiö, siis että on olemassa ammattilaisia, joiden tehtävänä on saada aspergerin elämä sujumaan. Laatikaisen mukaan liikkeelle lähdetään aina räätälöidysti: mitä diagnoosi tarkoittaa juuri kyseisen henkilön kohdalla, miten hän sen tulkitsee ja ymmärtää. Työskentely on hyvin konkreettista toiminnanohjausta, arjessa selviämisen helpottamista. Valmentaja tulee tarvittaessa mukaan kotiin, kouluun, harrastuksiin, työpaikalle, kauppaan -- minne vain, missä on tarve harjoitella uutta mallia tilanteeseen. Laatikainen korostaa, että kyse on nimenomaan yhteistyöstä. Valmentaja ei tarjoa valmiita ratkaisuja, vaan yhdessä asiakkaan kanssa mietitään erilaisia tapoja suhtautua ja toimia tilanteessa, jossa tulee vaikeuksia. Tärkeää on myös motivaatio, sillä eihän kukaan pakolla suostu tekemään yhtään mitään. Esimerkiksi yksinkertaiselta kuulostava kouluun lähtö aamulla voi aiheuttaa liian kovaa kuormitusta koko perheelle tai myöhästely ja poissaolot ongelmia koulun kanssa.

Yleensä yksi ammattilainen tarjoaa apua yhden alan asioihin, ja moniammatillinen työryhmä kokoontuu harvoin ja miettii isoja kuvioita, jotka julkinen taho maksaa, kuten koulua, terapiaa, jatkokoulutusta, asumista, toimeentuloa. Tuolla porukalla ei voi ratkaista käytännön ongelmia kuten vaikkapa kouluruokailusta selviytymistä, mutta yksittäisten terapeuttien kanssa on tarkoitus kartoittaa vaikeuksia ja tuoda uusia malleja arkeen. Tosin meillä 6-vuotiaan kanssa on nimenomaan yritetty keksiä tapoja päästä yli jumeista ja riehumisista on mietitty niin toimintaterapeutin, opettajan kuin lastenneurologinkin kanssa hyvinkin konkreettisesti. Myös sopeutumisvalmennuskurssillamme tavoitteet olivat todella käytännönläheisiä.

Mihin sitten tarvitaan nepsy-valmentajaa noiden edellä mainittujen ammattilaisten lisäksi? Isommilla lapsilla, teini-ikäisillä ja nuorilla aikuisilla ei välttämättä ole jatkuvaa terapiasuhdetta, tai työskentelyssä saatetaan keskittyä johonkin muuhun, esimerkiksi itsetunto-ongelmiin, kivunsietoon tai mihin tahansa laajempaan kokonaisuuteen. Tai ehkä terapeutin kanssa ei synkkaa tai on tullut hetkellinen jumi? Tilanteita on varmasti monia, ja minua kiinnostaisikin kuulla, kuinka paljon valmennukselle on kysyntää. Lyhyen googlailun jälkeen huomasin, että jokaisella nepsy-valmentajalla on tarjolla muitakin palveluita aina koulutuksesta ja työnohjauksesta hierontaan ja henkiparantamiseen... Ja kuka maksaa neuropsykiatrisen valmentajan? Sairaala, terveyskeskus, sosiaalitoimi, KELA, työvoimatoimisto, perhe itse... Hinta riippuu palveluntarjoajasta ja näyttää olevan suunnilleen 50 - 60 € / 60 min tai 70 - 90 € / 90 min, poikkeuksia varmaan on molempiin suuntiin.

Voisin kuvitella, että meillä turvauduttaisiin nepsy-valmentajaan, jos terapiat olisivat tauolla ja tulisi jokin aivan uudentyyppinen, paha ongelmatilanne. Nepsyt auttavat kuitenkin enemmän teinejä ja nuoria aikuisia,  joiden oletetaan sisäistäneen itsenäisen elämäntaidot. Joskus on varmasti helpompi miettiä asioita ulkopuolisen kuin omien vanhempien kanssa. Ei varmasti vielä ajankohtaista meille, jotka olemme päässeet erityisen tuen piiriin, mutta ehkä joskus. Sinänsä hyvä tietää, että tällainenkin mahdollisuus on olemassa, vaikka omakustanteisesti lyhyenä jaksona.

Järkevää järjestötoimintaa

Autismi- ja Asperger-liiton arjessa alkuun -projekti

Järjestöt ovat paljon vapaampia kokeilemaan uusia juttuja kuin viralliset tahot, monestakin eri syystä. Parhaimmillaan vapaaehtoistoiminta täyttää niitä aukkoja, jotka virallisen järjestelmän jäljiltä jäävät paikkaamatta. Ei oikeastaan tarvita kuin kolme asiaa: ideoita, tekijöitä ja rahaa. Kun nämä kohtaavat, syntyy toivottavasti jotain tarvelähtöistä ja hyödyllistä, jolla on oikeasti merkitystä kentällä.

Autismi- ja Asperger-liiton valtakunnallinen Arjessa alkuun -projekti vaikuttaa juuri sellaiselta, siis tarvelähtöiseltä ja hyödylliseltä. Siinä on tarkoitus tukea niitä perheitä, joissa lapsi tai nuori on äskettäin saanut autismin kirjon diagnoosin. Kyse on siis "varpusta", varhaisesta puuttumisesta. Kaikissa mahdollisissa tutkimuksissa mitä tahansa aihetta koskien (koulukiusaaminen, syöpään sairastuminen, nuorisorikollisuus, kosteusvaurio jne.) todetaan ihan aina, että mitä aikaisemmassa vaiheessa tilanteeseen puututaan ja tuki kohdistetaan oikein, sitä helpommalla (ja halvemmalla) päästään jatkossa.

Muistan, kuinka pyörällä päästämme olimme silloin, kun T sai ensimmäisen diagnoosin 3-vuotiaana. Jo tuolloin oli selvää, että epämääräiseltä kuulostava lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö tarkentuu myöhemmin a:lla alkavaan suuntaan. Jo ihan käytännön asioissa oli selvittämistä: terapioissa, sopivamman päivähoidon järjestämisessä, lisätutkimuksissa ja sen sellaisessa. Turun kaupungin lastenneurologisen yksikön sossu antoi virkansa puolesta jokaiselle hämmentyneelle vanhemmalle infopläjäyksen, joka koostui itsestäänselvyyksistä ("autismi ei parane... normaali oppivelvollisuus Suomessa on 9 vuotta... lapsi tarvitsee tukea") tai sitten matkakorvausten poikkeuspykälistä, jotka menivät siinä tilanteessa ihan ohi korvien.

Vaikka asiat selvisivät vähitellen, ja tietoa ja kokemusta alkoi karttua, joutui turhan monta kertaa tekemään U-käänöksiä, täyttämään vääriä papereita ja odottelemaan. Juuri diagnoosin saaneen lapsen perhe kysyy liian laajoja kysymyksiä: "Mitä tässä nyt siis pitää tehdä?" tai "Mitä kaikkea meidän pitää ottaa huomioon?" Emme osanneet katsoa tai etsiä, koska emme yksinkertaisesti vielä tienneet, mitä asioita on olemassa. Esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseista kuulin omalta lääkäriltäni. Alkuun luulimme, että alle 16-vuotiaan vammaistuessa on kyse vain satasesta kuussa, eikä kukaan maininnut että tuen aste vaikuttaa siihen, miten terapiaa myönnetään ja kuka sen maksaa. Emme tajunneet, että kaupungin tarjoama puhe- ja toimintaterapia oli luonteeltaan arvioivaa eikä ehkä niinkään kuntouttavaa, ja tarkoitus oli siirtyä yksityisen palveluntarjoajan asiakkaaksi arviojakson jälkeen.

Nyt liitto kouluttaa projektiin vertaisosaajia, joiden tarkoitus on pitää yhteyttä asiakasperheeseen, vai miksi sitä sanotaankaan. Näen tällaisen lateraalisen, tasavertaisen suhteen ihanteellisena -- tai onhan vertaisosaajalla enemmän kokemusta ja koulutuskin toimintaansa, mutta hän ei kirjoita lausuntoja, ei tee päätöksiä eikä ole vastuussa lapsen hoidosta, terapiasta tai koulusta. On siis fiksu aikuinen, joka keventää taakkaa, kun tulee epätoivoinen olo siitä, että on yksin eikä osaa kysyä oikeita kysymyksiä. Vertaistukea yhdistyksillä on tarjota kyllä, mutta tapaamisissa ei voi käyttää aikaa vaikkapa lomakkeen täyttämiseen. Ahdistuksen purkaminen nettipalstalla on varmasti huojentavaa, mutta varmasti kyyneleisempikin keskustelu kahvilassa, se että siinä hetkessä mietitään, miten ihan oikeasti selvitään näistä minuuteista ja seuraavista päivistä... Ei tarvitse hukkua nettimaailman liian monen, usein vastakkaisenkin mielipiteen suohon.

Jos minulla vain olisi voimia, ryhtyisin vertaisosaajaksi. Ehkä sitten myöhemmin!

Lusikka ruokavaliosoppaan

Yle Akuutti / Marjo Lundvall:  Autismiin apua ruokavaliosta (1/2014)
Yle Akuutti: Autismin hoito ruokavaliolla (12/1996)
Yle Akuutti / Lea Froloff: Suoliston bakteerit ja mielen terveys (2/2014)

Science Daily: Gluten-free, casein-free diet may help some children with autism (2/2012)
Autism Speaks: More Evidence Linking Alternal Gut Bacteria to ASD (5/2014)
Lääkärilehti / Miia Soininen: Ruokavalio ei auta autistia (1/2010)
ABC News: A Gluten-Free, Casein-Free Diet No Remedy for Autism (5/2010)

Ruokavaliokysymys autismin kirjon lieveilmiöiden hoidossa on yksi jatkuvan kiistelyn kohteena olevia kysymyksiä. Osa autististen lasten vanhemmista vannoo maidottoman ja viljattoman dietin nimiin (GFCF = gluten-free casein-free). Osa sen noudattajista jättää pois myös sokerin ja runsaasti lisäaineita sisältävät tuotteet kuten einekset. Ruokavaliomuutos on aikamoinen, mutta lukemattomat ihmiset Suomessa ovat joutuneet jättämään ruokavaliostaan samat aineet pois imeytymishäiriöiden tai painontarkkailun takia.

Peimarin lastenneurologi Tommi Salokivi kertoi autismin kirjon sopeutumisvalmennuskurssillamme Huvituksessa elokuussa, että useimmilla autisteilla on jonkinlaista häikkää ruoansulatuksessa. Sama todetaan useimmissa kansainvälisissä tutkimuksessa. Salokivi oli seurannut tapausta, jossa kahdella murrosikäisellä autistipojalla jätettiin maito ja vilja pois, ja käytös- ja oppimishäiriöt helpottivat huomattavasti. Jo melkein kahden vuosikymmenen takaisessa Ylen Akuutissa puhutaan GFCF-dieetistä. Jyväskyläläinen ravintoterapeutti Teuvo Rantala tutustui tuolloin ulkomaisiin tutkimustuloksiin, joissa autististen lasten virtsasta oli löydetty peptidejä. Oletetaan, että autisteilta puuttuu tiettyjä ruoka-aineita hajottavia entsyymejä, jolloin elimistöön jää mm. peptidejä, jotka taas häiritsevät aivojen toimintaa. Kun poika siirtyi GFCF-ruokavalioon, nukkuminen parani, riehuminen väheni ja perhe pystyi tekemään yhdessä asioita, joista aiemmin ei ollut puhettakaan. Tapauksia on tuhansia, sekä Suomessa että maailmalla, samoin kuin kokemuksia siitä, että viljan ja maidon karsiminen ei ole vaikuttanut mitenkään.

Muutosta seuranneet asiantuntijat eivät väitä, että yksittäinen tapaus olisi tilastollisesti merkittävä, ja on selvää että jatkotutkimusta tarvitaan lisää. Ristiriitaisen suhtautumiseen ruokavaliokysymykseen aiheuttanee se, että osalle autisteista ruokavaliomuutoksesta on suurta apua, mutta osalle ei. Maallikkokin ymmärtää, että autismilla ei ole tarkasti määriteltävä fysiologisia tunnusmerkkejä kuten vaikkapa mahahaavalla tai eturauhassyövällä -- voiko silloin odottaa, että niin heterogeenisella joukolla olisi samanlainen suolistobakteerikanta, entsyymitoiminta ja samanlaiset reaktiot eri ruoka-aineisiin? Tottakai lääketieteellisessä tutkimuksessa tarvitaan isoja otantoja ja yleistettäviä tutkimuksia, mutta en ole koskaan ymmärtänyt, miksi tapaustutkimuksella ei nähdä arvoa. Jostain syystä viime vuosina lyttäävät tutkimukset ovat vähentyneet ja GFCF-ruokavalion suotuisista vaikutuksista raportoivat ovat lisääntyneet. Yritin etsiä ehdottoman kielteisiä tutkimustuloksia, mutta johdonmukaisimmat olivat vuodelta 2010. Keskustelu ei ole kuitenkaan vielä ohi, uutta tietoa ja sen myötä suosituksia ja mielipiteitä varmasti kuullaan.

Useimmiten maidon ja viljan jättämiseen ryhdytään siinä vaiheessa, kun useimmat muut keinot on jo kokeiltu ja heikoiksi havaittu. Vaikka siirtyminen GFCF-dieettiin onkin iso muutos, on se nähdäkseni silti pehmeämpi keino kuin vaikkapa lääkityksen vaihtaminen tai laitoshoidon aloittaminen. Voin kuitenkin kuvitella, että moni perhe ei jaksa tavallisen härdellin lisäksi alkaa pohtia vielä ruokailuakin, etenkin jos lapsi syö muutenkin huonosti ja vain tiettyjä vilja- ja maitotuotteita. Ongelma tietysti syntyy siinä vaiheessa, jos ruokavaliosta tulee liian yksipuolinen, ja on nälkiintymisen tai puutostilojen vaara. Tästä ruokavaliomuutosta vastustavat lääkärit ovat erityisen huolissaan, vaikka nykyään ainakin Suomi on pullollaan keliaakikoita ja laktoosi-intoleraatikoita ja tietoa korvaavista tuotteista.

Yhteys suoliston ja aivojen välillä tuntuu maallinkonkin korvaan hyvin järkeenkäyvältä: jatkuvasti saa lukea uusia tutkimustuloksia siitä, että esimerkiksi masennuksen, nukkumisen ja oppimisen sekä ruoansulatuksen välillä on löydetty lisää yhteyksiä. Mekin olemme ryhtyneet pitämään bakteereistamme huolta. Monipuolisen ja kuitupitoisen ruoan, hapanmaitotuotteiden ja hapatettujen vihannesten lisäksi syömme maitohappobakteereita etenkin matkoilla ja muissa tilanteissa, joissa saattaa tulla ylimääräistä kuormitusta mahalle stressin, epäsäännöllisen syömisen ja muun seurauksena. Olemme myös jättäneet sokerin ja lisäaineet melkein kokonaan pois arkiruokavaliosta, mutta täysin emme niitä vältä. Käytämme lähes pelkästään homogenoimatonta maitoa ja täysjyväviljaa, mahdollisimman vähän käsiteltynä. Joskus GFCF-dieetin kokeilu on joskus käynyt mielessä, mutta koska kokeilujakson toteuttaminen vaatisi muutamaa lomaviikkoa ja panostamista asiaan, ei kuitenkaan ole vielä ainakaan ollut voimia. Eikä ilmeisesti tarvettakaan? Tarvehan sen sanelee, millaisiin muutoksiin perheen arjessa ryhdytään. Jos tilanne on epätoivoinen, yksi ruokavaliojuttu on varmaan pientä verrattuna ympärivuorokautiseen kaaokseen.

Unesta, levosta ja nukkumisesta

Palaan vielä eiliseen radio-ohjelmaan:

YLE RADIO 1 / Sari Helin

Työura vaihtui autistisen pojan hoitoon

Nukkuminen on parasta maailmassa! Lähinnä varmaan siitä syystä, että tarvitsen paljon hyvälaatuista unta, tai muuten tulee hyvin pian kognitiivisia häiriöitä eli suomeksi koppa ei meinaa pysyä kasassa. Keskittymiskyky katoaa melkein kokonaan ja pahimmillaan saa aikaan enemmän tuhoa kuin järkevää jälkeä, muisti pätkii, puhe takeltelee ja tasapaino heittää. Lisäksi tulee somaattisia oireita (päänsärkyä, pahoinvointia, lihaskramppeja) puhumattakaan surkeasta mielialasta. Vaikkei ei-elimellinen unihäiriö enää komeilekaan lääkärinlausunnossani, olen sikäli riskiryhmässä, että jos nukkuminen menee päin seiniä, menee hyvin lyhyessä ajassa yleiskunto romahtaa.

Pia Hovi sanoi yllä mainitussa haastattelussa, että autistiperheessä uni on kaiken a ja o. Oli ihana saada vahvistusta uskomukselleni unen tärkeydestä ja siitä, että siihen kannattaa panostaa. Heillä lapsi herätetään aamulla vasta sitten, kun unta on tullut tarpeeksi. On mahtavaa, jos näin pystyy tekemään, ja luulisi että koulussa on huomattu tuon olevan ainoa vaihtoehto. Univajeinen lapsi on varmasti raivoisa, kaikki menee ohi korvien, eikä opiskelusta ja olemisesta tule yhtään mitään. Pitemmän päälle riehumisesta tulee vain takapakkia, kehitys saattaa jopa pysähtyä kokonaan, ja siihen nähden parin tunnin viive koulupäivässä on kevyt myönnytys.

Meillä on se onni, että T nukkuu erittäin hyvin, itse asiassa paremmin kuin hyvin. Tämä on varmasti sisäsyntyistä, kenties omaamme molemmat samat unikekogeenit. Osaltaan meillä on iltaa kohti aina rauhoituttu, ei myöhäisiä reissuja tai vieraita, ei elektronista hälyä. T suorastaan nauttii iltarutiineista ja menee mielellään nukkumaan. Useimmiten koko yö menee yhteen putkeen ilman heräilyä, unta tullee ainakin kymmenen tuntia (n. klo 20 - 06), joskus enemmänkin. Painajaisia tai muuta heräilyä on korkeintaan pari kertaa kuussa. Kaukana ovat ne ajat, jolloin lapsi nukahti vasta klo 23 ja heräili 15 - 20 kertaa yössä. Älköön se aika koskaan enää koittako!

Kaikissa autistiperheissä ei olla yhtä onnekkaita. Useimmiten nukkuminen ei onnistu kuin onnistuu, tarvitaan lääkkeitä (melatoniini miedoimpana) ja mitä moninaisimpia apuvälineitä ja iltarutiineja. Joissain tapauksissa lapsi on vaikka väkisin pidettävä hereillä tiettyyn ajankohtaan saakka, muuten herätään keskellä yötä ja helvetti on irti. On sanomattakin selvää, mitä tämä merkitsee vanhemmille. Kukaan ei pysty käymään työssä, jos valvoo lapsensa kanssa kaikki yöt kuukausi ja vuosi toisensa jälkeen (ikään kuin päivät olisivat sen helpompia).

Sanoisin, että uni on kaikille kaiken a ja o. Toiset saattavat sietää unenpuutetta paremmin, mutta uskon että melkoisia poikkeustapauksia ovat ne, ne joiden kroppa ja psyyke sietävät jatkuvaa univajetta ilman oireita. Suomalaisten uni on lyhentynyt kolmen viime vuosikymmenen aikana, karkeasti sanoen siinä missä ennen nukuttiin kahdeksan tuntia, nukutaan nyt seitsemän. Älkää väittäkö, että evoluutio etenee noin nopeasti, ja elimistö pysyy mukana! En usko, että ekstra-aika valveilla on kovin halpa: univaje aiheuttaa elimistölle hirvittävän kuorman, joka vaikuttaa mm. immuniteettiin, hermostoon, hormonituotantoon ja sokeritasapainoon.

Autistisen pojan äidin haastattelu radiossa, täyttä asiaa

YLE RADIO 1 / Sari Helin

Työura vaihtui autistisen pojan hoitoon

Toivottavasti ihmiset jaksavat kuunnella pelkkää puhetta melkein tunnin. Minullekin oli hankala kuunnella ilman, että puuhasin taustalla jotain aivotonta kuten editoin kuvia.

Autismin kirjon lasten vanhempien haastatteluita on varmasti yhtä monta kuin on lapsia ja vanhempiakin. Tässä tapauksessa huomiotani kiinnitti se, että äiti Pia Hovi on koulutukseltaan psykologi, joten hänen tapansa kertoa lapsestaan oli jotenkin synteesi vanhemman ja asiantuntijan näkökulmasta. Toinen juttu oli aiheen vakavuus: lapsen väkivaltainen käytös, joka alkoi olla vanhemmille jo vakava uhka. Puhumattakaan pelosta ja huolesta.

Punainen lanka ohjelmassa oli perheen selviytyminen, haastavan käyttäytymisen ehkäiseminen ja arjen muokkaaminen sellaiseksi että kaikki voivat ja jaksavat olla ja elää omassa kodissaan osana yhteiskuntaa. Perhe ei pitänyt ongelman ratkaisuna laitosjaksoa kehitysvammaisten kriisikeskuksessa, vaan se olisi todennäköisesti pahentanut käyttäytymistä. Jokainen autismin kirjon lapsen vanhempi tietää, mitä tapahtuu, kun lapsi revitään tutusta ja turvallisesta ympäristöstä täysin vieraaseen paikkaan, missä on hälinää, vaihtuvat hoitajat, ei mahdollisuutta ulkoiluun... Uskallan veikata, millaista määrää lääkkeitä käytetään sen sijaan, että raivoisa moodi saadaan katkaistua muilla keinoin. Ja kuinka paljon laitoshoito maksaa per päivä, varsinkin jos jaksot käyvät pitkiksi siksi, että laitosympäristö ei vähennä aggressiivisuutta -- ehkä päin vastoin lisää sitä, mikä taas johtaa yhä pitempiin jaksoihin, jopa laitoskierteeseen. Tämän perheen tapauksessa yksinkertainen ja toimiva ratkaisu oli henkilökohtainen avustaja kotiin, käytännössä tietysti hyvän ja pysyvän avustajan löytäminen ei ole ihan helppoa, eikä kaikissa tapauksissa sosiaalitoimi sellaista maksa, vaikka se olisi järkevää ja viime kädessä jopa taloudellista.

Mitä minä autistin äitinä sain irti ohjelmasta?

Ainakin tunsin pistoksen sydämessäni, kun mietin kuinka monta kertaa olen hermostunut, en ole jaksanut selvittää, mitä lapsi yrittää viestiä raivoamisella ja muulla haastavalla käyttäytymisellä (suomeksihan tämä tarkoittaa helvetinmoista riehumista). Pia Hovi sanoi fiksusti, että autisti ei ole aggressiivinen ihminen, vaan ilmaisee itseään rajuilla keinoilla, koska muita keinoja ei ole. Läheisten on oltava "askel edellä", luotava turvallinen ympäristö, jossa ei ole liikaa uhkaavia ärsykkeitä. Täytyy tietää kuinka katkaista raivomoodi, sellaisessa tilanteessa missä omatkin hermot ovat aika venyneet (tai jo valmiiksi pieninä palasina). Samalla ei kuitenkaan saisi sitoa lasta liikaa itseensä.

Haastateltu äiti toisti myös ajatuksen, johon olen viime päivinä törmännyt monesti: autisti ei pysty muovautumaan ympäristöön samoin kuin ne, joilla ei ole autismia. Tällöin ympäristön pitäisi muovautua -- niin, jos ei tukemaan, niin edes ymmärtämään poikkeavaa käytöstä. Väkivalta on kuitenkin sen tason ilmiö, mitä kenenkään ei pidä hyväksyä. Ei ihme että yhteiskunnalla on tarjota vain isoja aseita siinä vaiheessa, kun tilanne on jo äitynyt liian pahaksi.  Ja nyt kun mietin, kuinka vaikea monien ihmisten on sietää edes sitä, että joku kiljuu kadulla tai kaupassa...

Syyllistymmekö me autismivanhemmat ympäristön syyllistämiseen ihan vain lämpimiksemme? Onko siitä tullut mantra, jota tulee toistetuksi vanhasta tottumuksesta? Jääkö huomaamatta paljon asioita, joilla ympäristö hienovaraisesti kuitenkin tukee meitä? Vaadimmeko me liikaa ympäristöltä? En minäkään tykkää siitä, jos joku huorittelee, rikkoo polkupyöräni, rynkyttää kaupassa ostoskärryäni tai lähettelee uhkailuviestejä (nämä siis eivät ole autismin kirjon ongelmia vaan jostain muusta johtuvaa häiriökäytöstä). Jokaisella kansalaisella on oikeus saada olla turvassa, myös niillä lapsilla joiden silmiin oma lapseni saattaa hermostuessaan heittää hiekkaa. Tai sillä mummolla, jonka ohi lapseni pyyhältää niin, että mummoparka on horjahtaa kumoon.  Olisihan niin paljon rauhallisempaa, jos ongelmatapaukset pysyisivät kotonaan eivätkä menisi ihmisten ilmoille häiritsemään kunnon kansalaisia... Jos jo neljän seinän sisällä on ajoittain aivan riittävän vaikeaa, niin miten jaksaa jatkuvat konfliktit ympäristön kanssa? Miksi aina täytyy olla valmiudessa tiedottamaan ja kouluttamaan paheksuvia kanssaihmisiä autismin lieveilmiöistä? Missä menee integraation raja?

Onneksi on kuitenkin niitäkin päiviä, kun kaupassa ei tule huutoa kuin vain hieman kassalla, kun kädet pestään ilman lyömistä tai leikki sujuu pitkään ilman mitään keskeytyksiä.

Inkluusio vai eriyttäminen?

HUFFINGTON POST / Eliot Borenstein

Please Segregate My Special Needs Child

Jenkkisetä kirjoittaa asiaa, johon voin vain yhtyä täysillä.

Valitse puolesi: kannatat joko inkluusiota tai eriyttämistä. Samalla olet automaattisesti sitä toista mielipidettä vastaan. Hmmm...

En ole koskaan kannattanut täydellistä inkluusiota. Pidän sitä lähinnä sokerikuorrutteisena sanahelinänä, jolla pyritään puolustelemaan kuntien rajuja säästöjä. Tottakai, jos se pystyisi toteutumaan niin kuten markkinointipuheissa maalaillaan, maailma olisi parempi paikka, kaikki saisivat oppia omalla tavallaan, lapset, vanhemmat, opettajat ja virkamiehet olisivat suvaitsevaisempia erilaisuutta kohtaan -- kukapa sitä ei haluaisi? Mutta mitä tekemistä tällä on sen kanssa, miten inkluusio käytännössä tapahtuu?

Minusta on hyvä, että erityistä tukea tarvitsevat lapset saavat mahdollisuuden pieneen ryhmään turvallisessa paikassa, jossa voidaan panostaa ihan koulupäivän käytännön sujumista ylläpitävään struktuuriin. Sen puitteissa sitten on tilaa ja aikaa sille oppimiselle, joka kaiketi koulun päätarkoitus yhä edelleen on. Toivoakseni. Vai oliko se sittenkin säilytyspaikka, jonne lapset sullotaan päivän ajaksi, ja opetussuunnitelmiin kirjataan asioita, joista tiedetään etteivät ne pysty toteutumaan kuin korkeintaan vahingossa? Toivoakseni ei.

Kaikki tietävät, millaista on tavallisessa luokassa. Eikä pelkästään luokassa vaan koulun käytävillä, pihalla välitunnilla, ympäristössä koulumatkalla. Neurotyypilliselle lapsellekin peruskoulun käynti tarjoaa runsaasti *haasteita*: oman paikan löytäminen yhteisössä, stressi, paineet muiden hyväksynnästä, hälinä, kiusaaminen, puolensa pitäminen... Sitten on somaattisia ongelmia, oppimisvaikeuksia, eri temperamenttien yhteentörmäyksiä, aina muutama joiden on vaikeampi keskittyä kuin toisten, kulttuurisia ongelmia, mielenterveysongelmia, sosiaalisia ongelmia... Erityisopetuksesta, HOPSeista, KiVa-ohjelmista, avustajista, koulukuraattorista, koulupsykologista, perhetyöntekijöistä ja muista ammattilaisista huolimatta. Eivät potentiaaliset ongelmat tietenkään näyttäydy jokapäiväisenä kaaoksena joka luojan minuutti, mutta toivoakseni opettajat eivät ole niin sinisilmäisiä, etteivät näe että monelle ihan tavislapsellekin koulunkäynti ei ole aina maailman helpointa hommaa.

Miten käy, jos edellä mainittuun keitokseen inklusoidaan vielä ne lapset, jotka tähän asti ovat saaneet opiskella pienryhmässä? Erityisluokilla ja -kouluissa pystytään ottamaan huomioon esimerkiksi aistiyliherkkyydet, turvaamaan tietyt rutiinit joita autisti tarvitsee pystyäkseen suorittamaan yksinkertaiseltakin näyttävän arkisen siirtymän... listaa voisi jatkaa loputtomiin. Eivätkä erityistahotkaan aina toimi optimaalisesti, vaikka siellä on tietoa, taitoa, kokemusta ja resursseja enemmän kuin normiluokassa. Autistilla jo esimerkiksi altistuminen hälinälle voi aiheuttaa takapakkia ja jumeja, joiden purkamiseen menee hyvä tovi.

Kouluavustajia vähennetään sieltäkin, missä heitä aivan ehdottomasti tarvittaisiin. Esimerkiksi Turussa Luolavuoren koulussa saatiin taistelulla varmistetuksi lähes sama avustajamäärä vuodeksi eteenpäin, vaikka pitäisi olla itsestään selvää, että erityistukea vaativat lapset eivät selviä ilman riittävää avustajamäärää. Puhutaan oppilaiden turvallisuudesta ja terveydestä, ei enää siitä, pystyvätkö kaikki *omaksumaan tietoja ja taitoja*. Jos henkilökuntaa, tiloja ja keinoja ei ole riittävästi, seuraa kaaos jossa kukaan ei pysty oppimaan mitään -- paitsi ehkä eloonjäämistaitoja, joita tietysti elämässä ensisijaisesti tarvitaan. Se tuskin on kunnanisien tarkoitus. Toivoakseni.

Esittely

Joskus törmää hyviin artikkeleihin, videoihin, infomateriaaleihin ja muihin, joihin tekisi mieli palata, mutta ne hukkuvat lukemattomien kirjanmerkkien joukkoon, blogisumaan ja muualle virtuaalihetteikköön. Kaikkea ei jaksa säilöä itselleen talteen.

Olen kuitenkin huomannut, että vaikka pelkän linkin jakaminen eri viestintävälineissä onkin hyödyllistä, kaipaisin jäsentynyttä keskustelua siitä aiheesta. Facebookissa ja muissa keskusteluryhmissä oletusarvona on muutaman rivin kommentointi, joka tietysti useimpiin tilanteisiin sopii. Kuitenkin monesti yleisistä aiheista olisi mukava nähdä perusteltua ja jäsenneltyä keskustelua. Tai ainakin minusta olisi, muista en tiedä.

Perustan tämän blogin lähinnä arkistoksi itselleni. Kokoan sinne ajatuksia herättäneitä juttuja, joihin lisään kommenttejani aiheesta. Seuraamaan ovat tervetulleita kaikki, joita aihepiiri ja keskustelu vähänkin kiinnostavat!  Perusteluista ja jäsentyneisyydestä en mene takuuseen. ;P