Autismikirjallisuutta

Päivitetty 18.8.2015

Tämä ei yritä olla kattava luettelo autismin kirjoa käsittelevästä kirjallisuudesta vaan oma listani siitä, mitä olen lukenut ja mitä aion lukea. Olen lisännyt teoksen perustietojen lisäksi myös lyhyen kuvauksen kirjasta sekä hakasulkeisiin muutaman avainsanan. Kommentit, kirjavinkit ja kritiikki ovat tervetulleita. Toivottavasti luettelosta on hyötyä myös muille!

HUOM! En ole listannut vanhempaa tutkimuskirjallisuutta autismista (esim. Christopher Gillberg, Tony Attwood, Lorna Wing jne.), paria poikkeusta lukuun ottamatta. Olen jättänyt toistaiseksi pois myös kaunokirjallisuuden aiheen laajuuden takia.
  
 
Autismin kirjon henkilöiden kirjoittamia:

GRANDIN, Temple: Minun tarinani. Ulos autismista. 1992 Jyväskylän yliopisto.
      Pieni mutta merkittävä läpyskä, kirjoitettu ennen kuin Grandinista tuli julkkis. Yksi ensimmäisiä autistin omaelämänkertoja. [Yhdysvallat, 1950-60, savantismi, aistiherkkyydet, halauskone, kiusaaminen, eläimet]

GRANDIN, Temple: Thinking in Pictures. And other reports from my life with autism. 1995 Vintage Books.
    Kirja ei tarjoa kovin paljon uutta lisää omaelämänkertaan, Oliver Sacksin Temple  Grandin -lukuun kirjassa Antropologi Marsissa ja tämän listan lopusta löytyvään Autistic Brain -teokseen. Otsikkonsa mukaisesti teos keskittyy Grandinin visuaaliseen erityislahjakkuuteeen, mutta mukana on asiaa myös empatian ja sosiaalisten tilanteiden harjoittelusta.
[Yhdysvallat, visuaalisuus, aistiherkkyydet, lahjakkuusalueet, sosiaaliset tilanteet, halauskone, eläimet]

HIGASHIDA, Naoki: Därför hoppar jag. En pojkens rödt från autismens tysta rum. 2014 Wahlström & Widstrand.
    Varauksessa.

JOHANSSON, Iris: Toinen maailma jonka tunnen. Autistin tarina. 2007 Otava.
    Taitavasti kirjoitettu ruotsalainen omaelämänkerta. Käsittelee eniten lapsuutta ja nuoruutta, mutta mukaan mahtuu monipuolisesti eri näkökulmia, myös kulttuurihistoriallisella tasolla Ruotsin yhteiskunnallista kehitystä ja suhtautumista vammaisuuteen. Esipuhe kannattaa ehdottomasti lukea! [Ruotsi, 1940-60, ulkopuolisuus, kehosta irtautuminen, aistiherkkyydet]

MUKHOPADHYAY, Tito Rajarshi:
Beyond the Silence. My Life, the World and Autism. 2000 National Autistic Society.
The Mind Tree. A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism. (2003) 2011 Arcade Publishing.
The Gold of the Sunbeams and Other Stories. 2011 Arcade Publishing.
How Can I Talk If My Lips Don't Move? Inside My Autistic Mind. 2011 Arcade Publishing.
I'm Not a Poet But I Write Poetry. 2012 Xlibris Corporation.
   Juuri Mukhopadhyaysta Portia Iversen kirjoittaa kirjassaan Outo poika (tämän listan toisessa osassa). Valitettavasti kirjoja ei oikein löydy kirjastoista. Pokkarit maksavat reilun kympin, pitänee tilata joskus.

PRINCES-HUGHES, Dawn: Gorillan kosketus. Matkani läpi autismin. 2006 Basam Books.
     Lyyrinen tarina diagnosoimattoman Asperger-tytön/naisen syrjäytymisestä ahdistuksen ja ulkopuolisuuden takia, pelastus löytyy yhteydestä gorilloihin, ja lauman ja yksilön väliset suhteet ja kommunikaatio alkavat avautua. Raikkaan erilainen kirja. [Yhdysvallat, 1960-2000, Asperger, syrjäytyminen, kommunkointi, kontakti, ulkopuolisuus, gorillat, apinat, seksuaalisuus, identiteetti]

TAMMET, Daniel:
Born on a Blue Day. Inside the Extraordinary Mind of an Autistic Savant. 2006 Free Press.
     Yksityiskohtaisesti kuvattu nuoren miehen kasvutarina. Tammet on vahasti synesteettinen, joten teoksessa painottuu värien, muotojen ja pintojen yhteys lukuihin ja kieleen. Välillä turhankin tarkkaa kuvausta, mutta kaikkiaan mielenkiintoinen kehitystarina ulkopuolisesta kummajaisesta itsensä hyväksyväksi savantiksi. [Iso-Britannia, 1980-2000, Asperger, itsenäistyminen, identiteetti, savantismi, synestesia, luvut, kielet, seksuaalisuus]

TAMMET, Daniel:
Embracing the Wide Sky. A Tour Across the Horizons of the Mind. 2009 Hodder paperback.
Thinking in Numbers. On Life, Love, Meaning, and Math. 2014 Back Bay Books.
     Löytyvät Helsingin kaupunginkirjastosta, täytynee kaukolainata joskus.

TILLI, Paula: Toisin: Minun asperger-elämäni. 2013 Finn Lectura. 
     Ajankohtainen AS-kirja, joka sisältää hyvin jäsenneltyä tietoa autismin kirjon asioista, lähinnä kuitenkin Aspergerista. Erittäin perusteellista kuvausta, kuten odottaa sopiikin henkilöltä, jonka yksi erityiskiinnostuksenkohde on juurikin Aspergerin syndrooma. [Suomi, 1980-90, Asperger, toiminnanohjaus, erilaisuus]

WILLIAMS, Donna: Ei kukaan ei missään. Autistisen tytön ainutlaatuinen tarina. 1993 WSOY.
     Niin ahdistava kirja, etten saanut mitenkään luetuksi kokonaan. Kirjan alussa on kahden asiantuntijan saatesanat ja lopussa tekijältä kaksi lukua vinkkejä vanhemmille ja autistien kanssa työskenteleville. 1990-luvulla autismijargon ei ollut vielä kehittynyt, ja välillä joutuu ponnistelemaan ymmärtääkseen Williamsin kuvaamia ilmiöitä, ja välillä hänen ajatustaan on muutenkin vaikea seurata. [Australia, 1960-80, autismi, aistit, stimmaaminen, kommunikointi, kaltoinkohtelu, ulkopuolisuus, syrjäytyminen, "sivupersoonat"]
     Lukulistalla myös tämän jatko-osa Somebody Somewhere. Breaking Free from the World of Autism (1995 Jessica Kingsley Publishers), ja sen jälkeen on julkaistu vielä kaksi omaelämänkerrallista teosta.

Autismin kirjon läheisten kirjoittamia:

Nämä ovat kaikki omakohtaisia ja omalla tavallaan koskettavia.

BARNETT,  Kristine: Ihmeellinen mieli. Poikani tarina. 2013 Tammi.
     Äidin kertomus pojasta, jonka erityislahjakkuus alkaa paljastua vähitellen. Perheellä vaikuttaa kuitenkin pysyvän jalat maassa vaikka Jake-pojasta tulee maailmankuulu jo 12-vuotiaana. Autismioireilu, savantismi ja oman terapiamuodon kehittelu ovat kiinnostavia, ja varsinkin yliopistokohtauksissa on todellisia anekdoottihelmiä. Tökerösti suomennettu. [Yhdysvallat, 1990-2000, savantismi, oma terapiamenetelmä]

ISAACSON, Rupert: Hevospoika. 2011 Tammi.
   Epätyypillinen ja ammattitaidolla kirjoitettu isän autismikirja, jota markkinoidaan aian liian sokerisesti ympäri maailmaa. Shamanismiin en ota kantaz, mutta Horse Boy -menetelmässä arvostan luontosuhdetta, lapsentahtisuutta, lapsen kunnioittamista, eläinten terapeuttisuutta ja koko perhettä tukevaa yhteisöä. Kirjan kanssa on samanaikaisesti tehty myös dokumenttielokuva. Valitettavan huonosti suomennettu. [Yhdysvallat, 1990-2000, stimmaaminen, raivokohtaukset, uupumus, tiede, oma terapiamenetelmä, huumori, yhteisö, luonto, hevoset, ratsastaminen, eläimet, shamanismi, Mongolia, Siperia]

ISAACSON, Rupert: The Long Ride Home. 2014 Penguin.
    Jatko-osa oli Hevospoikaa kaunokirjallisempi, mikä voi johtua alkukielisyydestä. Lapsen kontakti paranee jatkuvasti, ja perheen elämä pyörii oman hevostilan ja Horse Boy -menetelmän kehittelyn ympärillä. Poika tarvitsee kuitenkin matkan shamaanin luokse vuosittain, jotta stimmaaminen ja raivokohtaukset pysyvät aisoissa. Mukana on paljon uusia ihmisiä, tilanteita ja tapauksia, ja teos on hyvin erityyppinen kuin yhden matkan ympärille rakentuva ensimmäinen kirja. Tykkään Isaacsonin humaanista pohdinnasta, vaikka välillä mennäänkin rajusti paranormaalien kokemusten puolelle. [Yhdysvallat, 2000-2010, tiede, oma terapiamenetelmä, huumori, yhteisö, luonto, hevoset, ratsastaminen, eläimet, shamanismi, Etelä-Afrikka, Australia, navajot]

IVERSEN, Portia: Outo poika. 2008 WSOY.
    Äidin kertomus autistisesta pojastaan sekä intialaisesta savantista, joka kommunikoi osoittamalla kirjaimia. Kirjan suurin osa keskittyy menetelmän kuvaamiseen. Intialaisen pojan uskomattomien tekstien ansiosta autistin sisäinen maailma avautuu hivenen. Iversen on perustanut autismitutkimusta tukevan Cure Autism Now -järjestön ja -säätiön, joka myöhemmin yhdistyi Autism Speaks -järjestöön. Hieman kömpelösti suomennettu. [Yhdysvallat, Intia, 1990-2000, savantismi, stimmaaminen, aistiherkkyydet, tiede, kommunikaatio kirjoittamalla, oma opetusmenetelmä, järjestötyö]

KEROLA, Kyllikki. Lauri, poikani Lauri. Autistisen lapsen suljettu maailma. 1987 Kirjapaja. 
     Luultavasti ensimmäinen suomalainen autismitarina kertoo karua kieltään siitä, miten heikoissa kantimissa autismitieto 1970-80 -luvun Suomessa oli. Mukana kiinnostavia dokumentteja kuten sairaskertomukset sekä kasvatustieteilijä-äidin kirjeenvaihto lääkäreiden kanssa. Kerola toimi myöhemmin mm. Honkalampi-säätiön tutkijana ja osallistui myöhemmin Autismin kirjo ja kuntoutus - ja Autismi teoriasta käytäntöön -teosten kirjoittamiseen. Surullisuusvaroitus. [Suomi, 1970-80, epilepsia, hoidokodit, lääkitys, kuolema] 

LEXHED, Jenny. Kun rakkaus ei riitä. 2009 Tammi.
MÄKELÄ, Leena. Pojat. Kotiäidin sotaromaani. 2008 Ellak.
     Lukulistalla

 PORANEN, Eeva: Miro ja meri. 2008 omakustanne.
     Helposti lähestyttävä äidin kertomus, jossa käsitellään myös diagnoosin saamisen hankaluutta. [Suomi, 2000, diagnoosi, erityiskiinnostuksenkohteet, perhe, parisuhde]

SEPPO, Saila: Elämää Asperger-lapsen kanssa. 2014 Greenbutton.
     Tiiviytensä takia hieman erilainen äidin kertomus. Kuvattavia tapahtumia on niin paljon, että kirja on paikoitellen hieman luonnosmainen ja vaikeasti seurattava, varsinkin kun perheessä on muitakin poikia. [Suomi, 2000-2010, Asperger, diagnoosi, perhe, sisarukset, oppiminen, koulu, kiusaaminen, asenneongelmat,  ]

WIMAN, Tina: Superperfekta. (M som i Underbar). 2012 omakustanne.
     Blogiteksteihin (M som i Underbar) perustuva, lähinnä novellikokoelmaa muistuttava kirja. Äiti kuvaa hauskasti ja lämpimästi tilanteita, joissa lapsen autistiset piirteet ilmenevät erityisen voimakkaasti. [Ruotsi, 2010, arkihetket, huumori, hyväksyntä]



Ammattikirjallisuus:

AYRES, A. Jean: Aistimusten aallokossa. Sensorisen integraation häiriö ja terapia. 2008 PS-kustannus.
     SI-terapian kehittäjän pääteos. Ei liity pelkästään autismiin mutta kuvaa erittäin hyvin aistiherkkyyksien mekanismeja, ilmenemistä ja terapiaa. Hyvä lukuvinkki niille, jotka eivät ymmärrä, miksi lapsi reagoi asioihin "oudosti". [sensorinen integraatio, aivot, aistit, aistiyliherkkyys, aistialiherkkyys, SI-terapia, potilastapaukset]

BJÖRN, Sanna - PENTTINEN, Piia: "Oon ensisijasesti tavan ihminen ja vasta toissijasesti Asperger". Tutkimus Asperger-nuorten sosiaalisesta vuorovaikutuksesta. 2004 Honkalampi-säätiö.
   Perusteellinen pro gradu (Joensuun yliopisto, psykologia) jossa on paljon asiaa ja ajatusta. Teoriaosa hienosti koottu, tosin perustuu autismitutkimuksen 1980-90 -lukujen valtavirtaan. Mielenkiintoisin osa on tulosluku, jossa avattiin nuorten kommunikaatiota ja tulkintoja sosiaalisista tilanteista. Varsinaista aineistoa olisi voinut olla enemmänkin, mutta opinnäytetyössä valitettavasti teorian ja menetelmien selostus saa paljon tilaa. Harva kuitenkaan on onnistunut tekemään näin hyödyllistä ja luettua gradua!  [Suomi, 2000, tutkimus, opinnäyte, Asperger, ryhmä, nuoret, vuorovaikutus, kommunikaatio, maailmankuva]

CAMPBELL-McBRIDE, Natasha: Gut and Psychology Syndrome (GAPS). Natural Treatment for autism, ADHD/ADD, dyslexia, dyspraxia, depression and schizophrenia.
   Hiukan liikaa lupaava ja sensaatiohakuisen tuntuisesti kirjoitettu teos suolistobakteerien ja aivotoiminnan yhteydestä erityisesti neurologisissa ja psykiatrisisissa häiriöissä. Kirjoittajan monipuolista lääketieteellistä taustaa (neurologi ja ravitsemustieteilijä) korostetaan jo kannessa, ja vaikka teos sisältää lähdeluettelon, tulee sellainen olo että mukaan on valittu vain tekijän teoriaa tukevia teoksia. Bakteriologista ja neurologista teoriaa on suhteellisen vähän, enemmän löytyy kuvailua eri ruokavalioista sekä reseptejä ja potilastapauksia. [neurologia, ravitsemustiede, ruokavalio]

DELACATO, Carl H.: Muukalainen keskuudessamme. Autistinen lapsi. 1995 Kehitysvammaliitto.
    Kirja julkaistiin englanniksi 1973, ja Delacato kirjoitti uuden esipuheen muuttamattomaan vuoden 1984 painokseen. Vaikka suomeksi kirja saatiinkin vasta 1995, on sen sisältö käytännössä 1970-luvun alusta ja tutkimus 1950-60-luvuilta, jolloin autismi oli vielä määritelty psykiatriseksi sairaudeksi. Delacato oli pioneeri alallaan ja teki hurjasti työtä todistaakseen autismin olevan neurologista perää. Hän myös ensimmäisenä hoksasi yhdistää aistiärsykkeet ja stimmauksen toisiinsa. Mielenkiintoinen ja välillä hiuksiakin nostattava kirja. [Yhdysvallat, 1970, historia, Kanner, hoitokäytäntö, tutkimus, kuntoutus, aistit, sensorismi, eläinkokeet]

ELVÉN, Bo Hejlskov: No Fighting, No Biting, No Screaming. How to Make Behaving Positively Possible for People with Autism and Other Developmental Disabilities. 2010 Jessica Kingsley.
     Hyvin kirjoitettu kirja, joka on täynnä asiaa ja tarjoaa konkreettisia malleja häiriötilanteiden ratkaisemiseksi. Hyvää kieltä, loistavia esimerkkejä ja maanläheisesti mukaan tuotua teoriaa. Pitempi arvio löytyy blogini puolelta. Elvénin kotisivuilla on ladattavissa ilmaisia artikkeleita, taulukoita ja muita työvälineitä. [haastava käytös, käytöshäiriöt, väkivalta, itsensä vahingoittaminen, kasvatus, sopeutuminen]

GRANDIN, Temple - PANEK, Richard: Autistic Brain. Exploring the Strength of a Different Kind of Mind. 2014 Ebury Press.
     Tiukkaa neurologista faktaa, paljon asiaa aivojen kuvantamisesta ja visualisoinnista. Kuitenkin aika populaaristi kirjoitettu, sisältää Grandinin omia anekdootteja sekä keskusteluja eri autismitutkijoiden kanssa. En suosittele ensimmäiseksi autismiteokseksi, sillä herättää enemmän kysymyksiä kuin mihin vastaa... Arvokas kirja siinä, että kannustaa keskittymään kunkin ASD-henkilön omiin vahvuuksiin ja korostaa jokaisen autismitapauksen neurologista ja toiminnallista ainutlaatuisuutta. [neurologia, aivot, keskushermosto, kuvantaminen, aivokuvat, näkökeskus, visualisointi]

IKONEN, Oiva (toim.): Autismi teoriasta käytäntöön. 1999 Atena.
   Tilastojen ja tutkimustiedon osalta vanhentunut mutta silti kattava perusteos autismista. Erittäin monipulinen ja oppikirjamaisudestaan huolimatta helppolukuinen. Sisältää paljon keissejä ja muita käytännön juttuja koska kirjoittajat ovat kenttätyöntekijöitä monesta eri laitoksesta (Autismiliitto, Honkalampi, Haukkaranta, Päiväharju). Pääpaino on enemmänkin kuntoutuksella, mutta kokoaa asioita hyvin yhteen niin, että syntyy kattava yleiskuva. [autismi, diagnostiikka, kuntoutus, koulu]

PUKKI, Heta: Näkökulmia seksuaalisuuteen autismikirjolla. Autismikulttuuri, tutkimustieto ja seksuaalisuuskasvatus. 2007 AutSpect Koulutus Tmi.
     Tiivis vihkonen on ainutlaatuinen lajissaan, autismikirjolaisten seksuaalisuutta on tutkittu todella vähän, ja sekin on usein ollut ongelmalähtöistä ("taipumus masturboida julkisesti, sopimaton seksuaalinen käyttäytyminen muita kohtaan" jne). Kirjoittaja lähtee siitä, että seksuaalisuus koskee jokaista ihmistä, seksistä tulee tietää, ja täytyy myös olla selvillä, mitkä ovat vallitsevat säännöt puheen ja käyttäytymisen suhteen. [autismin kirjo, seksuaalisuus, konventiot, kommunikaatio, identiteetti]

NUMMINEN, Inkeri: Vammainen lapsi. Anna minun olla ihminen. 1977 Tammi.
   Pian 40 vuotta sitten kirjoitettu kirja, jonka viesti on vieläkin valitettavan ajankohtainen. Kirja rakentuu potilastapausten ympärille, mutta nissä tuodaan voimakkaasti esiin myös lääkäreiden ja muiden virkamiesten näkemykset ja toiminta. Kirja oli aikoinaan kannanotto kipeään asiaan, eikä sen peruskysymys ole vieläkään vanhentunut: onko vammaisilla oikeus olla osa yhteiskuntaa, vai pitääkö heidät eristää omiin paikkoihinsa?

SACKS, Oliver: Antropologi Marsista. Seitsemän paradoksaalista tarinaa. 2006 Absurdia.
     Aivan ehdoton perusteos! Sacks on 1930-luvulla Lontoossa syntynyt ja sittemmin amerikkalaistunut neurologian professori, joka on sitä harvenevaa vanhaa juutalaista sivistyneistöä, joka tuntee oman alansa lisäksi myös historiaa, kirjallisuutta, musiikkia, taidetta. Sacks käsittelee autismia ja muita neurologisia häiriöitä uniikkina mysteerinä, kunnioittaa jokaista potilastaan ja kertoo tapauksista kiehtovasti. Sisältää myös aivovammakuvauksia, autismin kannalta kiinnostavia ovat  Carl Bennett (Tourette), Stephen Wiltshire  ja Temple Grandin. [neurologia, aivot, aivovammat, autismi, savantismi, Tourette, potilastapaukset]

STOCK KRANOWITZ, Carol: Tahatonta tohellusta. Sensorisen integraation häiriö lapsen arkielämässä. 2008 PS-kustannus.
     Edellä mainittuun Ayresin menetelmään perustuva vanhemmille ja kasvatusalan ammattilaisille suunnattu hieman käytännönläheisempi opas, joka entisestään selventää sensorisen integraation häiriöitä. Jos joku ei mitenkään tahdo ymmärtää lapsesi aistiherkkyysongelmia, työnnä hänen käteensä tämä kirja! [sensorinen integraatio, aivot, aistit, aistiyliherkkyys, aistialiherkkyys, SI-terapia, esimerkit, ohjeet]

WILLIAMS, Donna: The Jumbled Jigsaw. An Insider's Approach to the Treatment of Autistic Spectrum ' Fruit Salads'. 2006 Jessica Kingsley Publishers.
    Williamsilla on haastava, jopa aggressiivinenkin tapa lähestyä lääketieteen perinteistä käsitystä autismista, ja vaatii hieman aikaa ennen kuin tottuu "self-advocate" -äänensävyyn. Kirjoittaja tekee paljon työtä purkaakseen käsitystä autismin tietynlaisesta oirekuvasta ja keskittyy sen monikirjoisuuteen jota kutsuu "hedelmäsalaatiksi". Tiukka tietopaketti käsittelee ASD:n neurologista puolta, aisteihin liittyviä kysymyksiä, somaattista puolta sekä monia laajoja psyyken ongelmia nimenomaan autismikirjon näkökulmasta tarjoten myös uusia tapoja lähestyä ongelmallisia tilanteita. Teos on hyvin tiivis, ehkä hieman vaikeasti lähestyttävä ja olisi kaivannut vähintäänkin laajempaa sisällysluetteloa, jotta pitkät luvut jäsentyisivät paremmin. Samoin alaviitteiden puute hieman haittasi, koska ei useinkaan tullut selväksi, mihin mikäkin tieto perustuu, varsinkin kun kirjallisuusluettelossa oli vain 20 teosta. [autismi, self-advocate, neurologia, fyysinen terveys, aistit, impulssikontrollihäiriöt, mielialan vaihtelut, ahdistus, läheisriippuvuus, omat rajat, traumat, identiteetti]