Unesta, levosta ja nukkumisesta

Palaan vielä eiliseen radio-ohjelmaan:

YLE RADIO 1 / Sari Helin

Työura vaihtui autistisen pojan hoitoon

Nukkuminen on parasta maailmassa! Lähinnä varmaan siitä syystä, että tarvitsen paljon hyvälaatuista unta, tai muuten tulee hyvin pian kognitiivisia häiriöitä eli suomeksi koppa ei meinaa pysyä kasassa. Keskittymiskyky katoaa melkein kokonaan ja pahimmillaan saa aikaan enemmän tuhoa kuin järkevää jälkeä, muisti pätkii, puhe takeltelee ja tasapaino heittää. Lisäksi tulee somaattisia oireita (päänsärkyä, pahoinvointia, lihaskramppeja) puhumattakaan surkeasta mielialasta. Vaikkei ei-elimellinen unihäiriö enää komeilekaan lääkärinlausunnossani, olen sikäli riskiryhmässä, että jos nukkuminen menee päin seiniä, menee hyvin lyhyessä ajassa yleiskunto romahtaa.

Pia Hovi sanoi yllä mainitussa haastattelussa, että autistiperheessä uni on kaiken a ja o. Oli ihana saada vahvistusta uskomukselleni unen tärkeydestä ja siitä, että siihen kannattaa panostaa. Heillä lapsi herätetään aamulla vasta sitten, kun unta on tullut tarpeeksi. On mahtavaa, jos näin pystyy tekemään, ja luulisi että koulussa on huomattu tuon olevan ainoa vaihtoehto. Univajeinen lapsi on varmasti raivoisa, kaikki menee ohi korvien, eikä opiskelusta ja olemisesta tule yhtään mitään. Pitemmän päälle riehumisesta tulee vain takapakkia, kehitys saattaa jopa pysähtyä kokonaan, ja siihen nähden parin tunnin viive koulupäivässä on kevyt myönnytys.

Meillä on se onni, että T nukkuu erittäin hyvin, itse asiassa paremmin kuin hyvin. Tämä on varmasti sisäsyntyistä, kenties omaamme molemmat samat unikekogeenit. Osaltaan meillä on iltaa kohti aina rauhoituttu, ei myöhäisiä reissuja tai vieraita, ei elektronista hälyä. T suorastaan nauttii iltarutiineista ja menee mielellään nukkumaan. Useimmiten koko yö menee yhteen putkeen ilman heräilyä, unta tullee ainakin kymmenen tuntia (n. klo 20 - 06), joskus enemmänkin. Painajaisia tai muuta heräilyä on korkeintaan pari kertaa kuussa. Kaukana ovat ne ajat, jolloin lapsi nukahti vasta klo 23 ja heräili 15 - 20 kertaa yössä. Älköön se aika koskaan enää koittako!

Kaikissa autistiperheissä ei olla yhtä onnekkaita. Useimmiten nukkuminen ei onnistu kuin onnistuu, tarvitaan lääkkeitä (melatoniini miedoimpana) ja mitä moninaisimpia apuvälineitä ja iltarutiineja. Joissain tapauksissa lapsi on vaikka väkisin pidettävä hereillä tiettyyn ajankohtaan saakka, muuten herätään keskellä yötä ja helvetti on irti. On sanomattakin selvää, mitä tämä merkitsee vanhemmille. Kukaan ei pysty käymään työssä, jos valvoo lapsensa kanssa kaikki yöt kuukausi ja vuosi toisensa jälkeen (ikään kuin päivät olisivat sen helpompia).

Sanoisin, että uni on kaikille kaiken a ja o. Toiset saattavat sietää unenpuutetta paremmin, mutta uskon että melkoisia poikkeustapauksia ovat ne, ne joiden kroppa ja psyyke sietävät jatkuvaa univajetta ilman oireita. Suomalaisten uni on lyhentynyt kolmen viime vuosikymmenen aikana, karkeasti sanoen siinä missä ennen nukuttiin kahdeksan tuntia, nukutaan nyt seitsemän. Älkää väittäkö, että evoluutio etenee noin nopeasti, ja elimistö pysyy mukana! En usko, että ekstra-aika valveilla on kovin halpa: univaje aiheuttaa elimistölle hirvittävän kuorman, joka vaikuttaa mm. immuniteettiin, hermostoon, hormonituotantoon ja sokeritasapainoon.

Autistisen pojan äidin haastattelu radiossa, täyttä asiaa

YLE RADIO 1 / Sari Helin

Työura vaihtui autistisen pojan hoitoon

Toivottavasti ihmiset jaksavat kuunnella pelkkää puhetta melkein tunnin. Minullekin oli hankala kuunnella ilman, että puuhasin taustalla jotain aivotonta kuten editoin kuvia.

Autismin kirjon lasten vanhempien haastatteluita on varmasti yhtä monta kuin on lapsia ja vanhempiakin. Tässä tapauksessa huomiotani kiinnitti se, että äiti Pia Hovi on koulutukseltaan psykologi, joten hänen tapansa kertoa lapsestaan oli jotenkin synteesi vanhemman ja asiantuntijan näkökulmasta. Toinen juttu oli aiheen vakavuus: lapsen väkivaltainen käytös, joka alkoi olla vanhemmille jo vakava uhka. Puhumattakaan pelosta ja huolesta.

Punainen lanka ohjelmassa oli perheen selviytyminen, haastavan käyttäytymisen ehkäiseminen ja arjen muokkaaminen sellaiseksi että kaikki voivat ja jaksavat olla ja elää omassa kodissaan osana yhteiskuntaa. Perhe ei pitänyt ongelman ratkaisuna laitosjaksoa kehitysvammaisten kriisikeskuksessa, vaan se olisi todennäköisesti pahentanut käyttäytymistä. Jokainen autismin kirjon lapsen vanhempi tietää, mitä tapahtuu, kun lapsi revitään tutusta ja turvallisesta ympäristöstä täysin vieraaseen paikkaan, missä on hälinää, vaihtuvat hoitajat, ei mahdollisuutta ulkoiluun... Uskallan veikata, millaista määrää lääkkeitä käytetään sen sijaan, että raivoisa moodi saadaan katkaistua muilla keinoin. Ja kuinka paljon laitoshoito maksaa per päivä, varsinkin jos jaksot käyvät pitkiksi siksi, että laitosympäristö ei vähennä aggressiivisuutta -- ehkä päin vastoin lisää sitä, mikä taas johtaa yhä pitempiin jaksoihin, jopa laitoskierteeseen. Tämän perheen tapauksessa yksinkertainen ja toimiva ratkaisu oli henkilökohtainen avustaja kotiin, käytännössä tietysti hyvän ja pysyvän avustajan löytäminen ei ole ihan helppoa, eikä kaikissa tapauksissa sosiaalitoimi sellaista maksa, vaikka se olisi järkevää ja viime kädessä jopa taloudellista.

Mitä minä autistin äitinä sain irti ohjelmasta?

Ainakin tunsin pistoksen sydämessäni, kun mietin kuinka monta kertaa olen hermostunut, en ole jaksanut selvittää, mitä lapsi yrittää viestiä raivoamisella ja muulla haastavalla käyttäytymisellä (suomeksihan tämä tarkoittaa helvetinmoista riehumista). Pia Hovi sanoi fiksusti, että autisti ei ole aggressiivinen ihminen, vaan ilmaisee itseään rajuilla keinoilla, koska muita keinoja ei ole. Läheisten on oltava "askel edellä", luotava turvallinen ympäristö, jossa ei ole liikaa uhkaavia ärsykkeitä. Täytyy tietää kuinka katkaista raivomoodi, sellaisessa tilanteessa missä omatkin hermot ovat aika venyneet (tai jo valmiiksi pieninä palasina). Samalla ei kuitenkaan saisi sitoa lasta liikaa itseensä.

Haastateltu äiti toisti myös ajatuksen, johon olen viime päivinä törmännyt monesti: autisti ei pysty muovautumaan ympäristöön samoin kuin ne, joilla ei ole autismia. Tällöin ympäristön pitäisi muovautua -- niin, jos ei tukemaan, niin edes ymmärtämään poikkeavaa käytöstä. Väkivalta on kuitenkin sen tason ilmiö, mitä kenenkään ei pidä hyväksyä. Ei ihme että yhteiskunnalla on tarjota vain isoja aseita siinä vaiheessa, kun tilanne on jo äitynyt liian pahaksi.  Ja nyt kun mietin, kuinka vaikea monien ihmisten on sietää edes sitä, että joku kiljuu kadulla tai kaupassa...

Syyllistymmekö me autismivanhemmat ympäristön syyllistämiseen ihan vain lämpimiksemme? Onko siitä tullut mantra, jota tulee toistetuksi vanhasta tottumuksesta? Jääkö huomaamatta paljon asioita, joilla ympäristö hienovaraisesti kuitenkin tukee meitä? Vaadimmeko me liikaa ympäristöltä? En minäkään tykkää siitä, jos joku huorittelee, rikkoo polkupyöräni, rynkyttää kaupassa ostoskärryäni tai lähettelee uhkailuviestejä (nämä siis eivät ole autismin kirjon ongelmia vaan jostain muusta johtuvaa häiriökäytöstä). Jokaisella kansalaisella on oikeus saada olla turvassa, myös niillä lapsilla joiden silmiin oma lapseni saattaa hermostuessaan heittää hiekkaa. Tai sillä mummolla, jonka ohi lapseni pyyhältää niin, että mummoparka on horjahtaa kumoon.  Olisihan niin paljon rauhallisempaa, jos ongelmatapaukset pysyisivät kotonaan eivätkä menisi ihmisten ilmoille häiritsemään kunnon kansalaisia... Jos jo neljän seinän sisällä on ajoittain aivan riittävän vaikeaa, niin miten jaksaa jatkuvat konfliktit ympäristön kanssa? Miksi aina täytyy olla valmiudessa tiedottamaan ja kouluttamaan paheksuvia kanssaihmisiä autismin lieveilmiöistä? Missä menee integraation raja?

Onneksi on kuitenkin niitäkin päiviä, kun kaupassa ei tule huutoa kuin vain hieman kassalla, kun kädet pestään ilman lyömistä tai leikki sujuu pitkään ilman mitään keskeytyksiä.

Inkluusio vai eriyttäminen?

HUFFINGTON POST / Eliot Borenstein

Please Segregate My Special Needs Child

Jenkkisetä kirjoittaa asiaa, johon voin vain yhtyä täysillä.

Valitse puolesi: kannatat joko inkluusiota tai eriyttämistä. Samalla olet automaattisesti sitä toista mielipidettä vastaan. Hmmm...

En ole koskaan kannattanut täydellistä inkluusiota. Pidän sitä lähinnä sokerikuorrutteisena sanahelinänä, jolla pyritään puolustelemaan kuntien rajuja säästöjä. Tottakai, jos se pystyisi toteutumaan niin kuten markkinointipuheissa maalaillaan, maailma olisi parempi paikka, kaikki saisivat oppia omalla tavallaan, lapset, vanhemmat, opettajat ja virkamiehet olisivat suvaitsevaisempia erilaisuutta kohtaan -- kukapa sitä ei haluaisi? Mutta mitä tekemistä tällä on sen kanssa, miten inkluusio käytännössä tapahtuu?

Minusta on hyvä, että erityistä tukea tarvitsevat lapset saavat mahdollisuuden pieneen ryhmään turvallisessa paikassa, jossa voidaan panostaa ihan koulupäivän käytännön sujumista ylläpitävään struktuuriin. Sen puitteissa sitten on tilaa ja aikaa sille oppimiselle, joka kaiketi koulun päätarkoitus yhä edelleen on. Toivoakseni. Vai oliko se sittenkin säilytyspaikka, jonne lapset sullotaan päivän ajaksi, ja opetussuunnitelmiin kirjataan asioita, joista tiedetään etteivät ne pysty toteutumaan kuin korkeintaan vahingossa? Toivoakseni ei.

Kaikki tietävät, millaista on tavallisessa luokassa. Eikä pelkästään luokassa vaan koulun käytävillä, pihalla välitunnilla, ympäristössä koulumatkalla. Neurotyypilliselle lapsellekin peruskoulun käynti tarjoaa runsaasti *haasteita*: oman paikan löytäminen yhteisössä, stressi, paineet muiden hyväksynnästä, hälinä, kiusaaminen, puolensa pitäminen... Sitten on somaattisia ongelmia, oppimisvaikeuksia, eri temperamenttien yhteentörmäyksiä, aina muutama joiden on vaikeampi keskittyä kuin toisten, kulttuurisia ongelmia, mielenterveysongelmia, sosiaalisia ongelmia... Erityisopetuksesta, HOPSeista, KiVa-ohjelmista, avustajista, koulukuraattorista, koulupsykologista, perhetyöntekijöistä ja muista ammattilaisista huolimatta. Eivät potentiaaliset ongelmat tietenkään näyttäydy jokapäiväisenä kaaoksena joka luojan minuutti, mutta toivoakseni opettajat eivät ole niin sinisilmäisiä, etteivät näe että monelle ihan tavislapsellekin koulunkäynti ei ole aina maailman helpointa hommaa.

Miten käy, jos edellä mainittuun keitokseen inklusoidaan vielä ne lapset, jotka tähän asti ovat saaneet opiskella pienryhmässä? Erityisluokilla ja -kouluissa pystytään ottamaan huomioon esimerkiksi aistiyliherkkyydet, turvaamaan tietyt rutiinit joita autisti tarvitsee pystyäkseen suorittamaan yksinkertaiseltakin näyttävän arkisen siirtymän... listaa voisi jatkaa loputtomiin. Eivätkä erityistahotkaan aina toimi optimaalisesti, vaikka siellä on tietoa, taitoa, kokemusta ja resursseja enemmän kuin normiluokassa. Autistilla jo esimerkiksi altistuminen hälinälle voi aiheuttaa takapakkia ja jumeja, joiden purkamiseen menee hyvä tovi.

Kouluavustajia vähennetään sieltäkin, missä heitä aivan ehdottomasti tarvittaisiin. Esimerkiksi Turussa Luolavuoren koulussa saatiin taistelulla varmistetuksi lähes sama avustajamäärä vuodeksi eteenpäin, vaikka pitäisi olla itsestään selvää, että erityistukea vaativat lapset eivät selviä ilman riittävää avustajamäärää. Puhutaan oppilaiden turvallisuudesta ja terveydestä, ei enää siitä, pystyvätkö kaikki *omaksumaan tietoja ja taitoja*. Jos henkilökuntaa, tiloja ja keinoja ei ole riittävästi, seuraa kaaos jossa kukaan ei pysty oppimaan mitään -- paitsi ehkä eloonjäämistaitoja, joita tietysti elämässä ensisijaisesti tarvitaan. Se tuskin on kunnanisien tarkoitus. Toivoakseni.

Esittely

Joskus törmää hyviin artikkeleihin, videoihin, infomateriaaleihin ja muihin, joihin tekisi mieli palata, mutta ne hukkuvat lukemattomien kirjanmerkkien joukkoon, blogisumaan ja muualle virtuaalihetteikköön. Kaikkea ei jaksa säilöä itselleen talteen.

Olen kuitenkin huomannut, että vaikka pelkän linkin jakaminen eri viestintävälineissä onkin hyödyllistä, kaipaisin jäsentynyttä keskustelua siitä aiheesta. Facebookissa ja muissa keskusteluryhmissä oletusarvona on muutaman rivin kommentointi, joka tietysti useimpiin tilanteisiin sopii. Kuitenkin monesti yleisistä aiheista olisi mukava nähdä perusteltua ja jäsenneltyä keskustelua. Tai ainakin minusta olisi, muista en tiedä.

Perustan tämän blogin lähinnä arkistoksi itselleni. Kokoan sinne ajatuksia herättäneitä juttuja, joihin lisään kommenttejani aiheesta. Seuraamaan ovat tervetulleita kaikki, joita aihepiiri ja keskustelu vähänkin kiinnostavat!  Perusteluista ja jäsentyneisyydestä en mene takuuseen. ;P